czwartek, 29 listopada 2012

Komisja....

A, więc dotarliśmy na komisję i okazało się, że mnóstwo osób przed nami i nie martwiłoby mnie to gdyby nie fakt, że Oli miał być o 18 u neurologa.
Ale moja cudna i przekochana córka dała popis krzyku i płaczu ( naprawde nie wiem co ją przeraziło). Wyszła wtedy Pani popatrzyła i mówi Panią zapraszam bez kolejki. Wszyscy byli pewni, że to z powodu Majuli wnioskuje, a nie tego chłopca co siedział grzecznie u tatki na rękach :)
Jednak kiedy weszłam z Olim to mały ku mojemu zaskoczeniu schował się pod biurko, nie zamierzał wyjść. Więc Pani orzeczniczka stwierdziła, żeby go nie stresować. Przeczytała co było w dokumentach i wpisała dziecko niekontaktowe, boi sie ludzi, sika w majtki, nie jest w stanie czekac na swoja kolej. A ja nie protestowałam byłam wryta i opadłam z sił i tylko słyszałam jak mała dalej krzyczy. Dziś w domu z tego się śmieje, jak opadły emocje.
W końcu Oli w miare grzecznie czekał, w majtki nie sika, to chowanie pod biurko nie wiem czemu mu wpadł do głowy taki pomysł raczej tak nie robi.

A wszystkie dobre serduszka proszę o pomoc dla Pawełka, coś jak szlachetna paczka tylko konkretna potrzeba padła na pralkę tu znajdziecie więcej informacji
http://www.pomagamyzosi.pl/?p=9682

środa, 28 listopada 2012

kap, kap płyną łzy...

Kiedy myślę, że już jestem pogodzona ze swoim losem, że już mnie to aż tak nie rusza; nawet nie wiem, że oczywista oczywistość mnie rozłoży na łopatki.
Dziś mamy komisję o której wiedziałam już od dawna, w końcu sama składałam na nią papiery. A mi się chce wyć jak nie wiem. I płacze i płacze choć nie ma powodu. Ale jakoś mnie rozkleja, że dostanę oficjalne potwierdzenie, że Oli jest niepełnosprawny :(

wtorek, 27 listopada 2012

aż strach się bać...

Kiedy już rozradowana pozbyciem się chorób oddałam ich do odpowiednich placówek, aby nadrobić wszystko to co zostało odłożone na dalszy plan; kochany pan wirus wrócił do nas. Zaczeło się w sobotę zagorączkowała Maja leciała przez ręce, zero kontaktu. W niedziele ją wysypało, a więc odetchnełam z ulgą to tylko trzydniówka. Wczoraj rano przy siadaniu Olcia ciało zamarło na kilka sekund, widziałam po jego twarzy i zaciśniętych łapkach, że coś jest nie tak, ale później juź było ok; odebrałam Olcia z przedszkola i też było ok, nagle zaczął robić się senny i już było to dziwne. Aż go rozpaliło, że aż się trząsł. Kurczaki ogromnie się przestraszyłam. Niestety rozpala go co chwila nie może spać i trzesie go.

Przerażają mnie dwie rzeczy, że nie wykuruje się do niedzieli i nie przyjmą go do szpitala na ta neurologie. I druga sprawa, że jednak to eeg wykarze zmiany i to łapanie się za główkę jak miał dwa lata oznaczało jednak zmiany w niej :( do dziś nie rozumiem czemu dałam się wtedy zbyć

W środę komisja na niepełnosprawność, ale w obecnej sytuacji to najmniej mnie stresuje. Choć grafik środowy mnie wykończy ( o ile Oli będzie zdrowy):
-8-15 w przedszkolu
- 15-16 godzinka piknikowania w JiM, czyli oczekiwanie na SI
- 16-16:40 SI
- 16:40 -17 musimy zdarzyć dojechać na komisje
- 17 komisja i modlimy sie aby skończyła sie jak najszybciej bo o 18 mamy neurologa, który ma nam dać skierowanie do szpitala. Jak się przedłuży mąż po skierowanie pojedzie sam co za wyjście.

Do tego mi padł kręgosłup, noszenie Mai i 3,5 letniego Olka nie raz nie dwa jednocześnie musiało kiedyś się na mnie odbić. to w końcu razem około 35 kg. Pomijając worki i plecaki i kitty Mai, ktore też jakoś muszę trzymać. Nie dziwie sie ludziom, że się za mną oglądają, bo wyglądać musze komicznie. Tymbardziej , że sama waże kolło 50 kg i wzrost 160 :)

czwartek, 22 listopada 2012

Powoli wychodzimy na prostą

Ostatnio u nas ciężkie dni, dzieciaki były chore; Oli dostawał ataków krzyku bo chory nie chory chce iść do przedszkola. W domu mu się nudziło ile można jeździć autami i malować. Bajki też szybko sie nudzą.
Dziecko samo wyjmowało pomoce naukowe dane nam z przedszkola i ćwiczyliśmy. Muszę przyznać mały zaczyna się starać aby nie wychodzić za linie, wcześniej wcale go to nie obchodziło. Pokochał tez farby do tego stopnia, że malować chce zamiast jeść śniadanie. Zaakceptował też terapię integracji sensorycznej i chętnie na nią chodzi.
I niby dużo na plus, ale te krzyki mnie dobijają, poza tym czuję, że mało dla niego robię. Bo prócz terapii w przedszkol i integrracji sensorycznej nigdzie nie chodzę z nim, szukam jakiś fajnych zajęć na weekendy bo w tygodniu wracamy około 16 to już nie byłoby kiedy bo mały by padł. Może coś polecicie???
Poza tym szykujemy sie na komisję o orzeczenie niepełnosprawności, która odbędzie się w środę zaraz po integracji sensorycznej coś czuję, że mały będzie lekkawo zmęczony. A w niedzielę 2.12 idzie z tatą do szpitala (bo ma karmię piersią nie ma opcji aby mała została beze mnie) przez co mam ogromne wyrzuty sumienia, bo powinien być tam z mamą, choć z drugiej strony on ostatnio bardzo tatusiowy się zrobił.

Coś ostatnio znikają blogi , które czytałam a szkoda bo była to dla mnie wielka pomoc w dążeniu do zdrowia Olcia, ale rozumiem i mam nadzieję, że dzieciaczki będą funkcjonowały jak najlepiej i tego życzę z całego serca

niedziela, 18 listopada 2012

Blogowa zabawa

Dostaliśmy nominację do zabawy od mamy Dzielnego Frania, za co bardzo dziękujemy :)

Pytania:
1. Jakie jest Twoje największe marzenie?
2. Jaki jest Twój ukochany smak?
3. Czy masz jakąś ukochaną rzecz?
4. Co Cie doprowadza do pasji?
5. Z czego śmiejesz się najczęściej?
6. Jaka jest najmniejsza najcenniejsza rzecz dla Ciebie?
7. Jakie najdziwniejsze pytanie w życiu zostało Ci zadane?
8. Co nadaje sens Twojemu życiu?
9. Co jest dla Ciebie synonimem chaosu?
10. Jaka jest Twoja ulubiona część garderoby?
11. Jaka jest Twoja ulubiona książka?

1. Normalnie funkcjonujący Oli, gdy ja już odejdę.
2. Ciężko jednoznacznie, ale słodkości wszelkie :P
3. Wstyd pisać ale ostatnio to mój telefon, który służy np.jako odtwarzacz dvd, czy sprzęt do rysowania, gdy czekamy na terapie.
4 . NFZ
5. Z dzieciaków rozrabiaków :)
6. Dzieci
7. Czy wiem, że moje dziecko ma taki sposób bycia (chodzi o krzyk w nowej sytuacji), że może być nielubiane??
8. Ostatnio, to walka o mowę i funkcjonowanie Oliwka w świecie
9. Krzyk
10. Spodnie :)
11. Ostatnio brak czasu na czytanie, więc Saga "Zmierzch"

Nominowane blogi przeze mnie :) :
Rozbrykana Julka , Nasze miłości , Roksankowa Kraina , Aspik-jasiek , Pomagamy Zosi , Maja fruwa tu i tamNikodem Sawicki , W swiecie Daniela , Autyzm dzien po dniu , Nasz Pawelek , Dzielny Franek

Pytania:
1. Ulubiona pora roku?
2. Ukochana potrawa?
3. Najwspanialsze wydarzenie jakie Cię spotkało?
4. Wymarzony prezent?
5. Ulubiony film ?
6. Co sprawia Ci radość?
7. Wymarzone wakcacje- gdzie?
8. Twoje hobby?
9. Kiedy mam chwilę tylko dla siebie to... (co lubisz robić)?
10. Czego się boisz?
11. Ulubiony kolor ?

Zapraszam do zabawy i pozdrawiam :)

piątek, 16 listopada 2012

koniec logopedii w JiM???

Dziś patrzę, a tu taka informacja :( załamałam się i chyba opadłam aż z sił. Jest mi strasznie przykro i pytam dlaczego??
http://www.jim.org/fundacja/aktualnosci.php?akt=389

dla mnie obecnie najważniejsza jest teraz mowa, więc dobiło mnie to zupełnie

czwartek, 15 listopada 2012

Mamo ja też tu jestem!!!!

Dziś zdałam sobie sprawę, że Maja została jednak trochę pominięta. Dziecko mi zachorowało drugi dzień gorączka jak diabli nic praktycznie jej nie zbija, do tego doszłedł kaszel i ból gardła od 50 h nie spię razem z nią, noszę ja na zmianę z usypianiem, a każde kaszlnięcie powoduje krzyk i płacz bo boli. Dopiero teraz widzę, że świat nasz ją troche pominął, a to jedziemy po Olcia, a to ćwiczymy z Olim. A ją ciągamy za sobą nie patrząc na to czy ma na to chęć i siłe. Niestety ostatnio już popłakiwała zbagatelizowaliśmy to no bo co za wyjście musimy walczyć o Oliwka. Jak się okazało była już podziębiona wstyd mi za nas, że zagubiliśmy się w tym. Mam nadzieje, że nauczymy się to wypośrodkować...

Przepraszam za nie składny post, ale nie śpie dwa i pół dnia...

środa, 14 listopada 2012

Raz lepiej, raz gorzej

Ostatnio mało piszę bo i mało mam czas, trochę ruszyliśmy z badaniami, a właściwie z załatwianiem ich. trochę podłapuję jaki prace aby mieć jakieś pieniądze na nowe puzzle, plasteliny itp do ćwiczeń Nie żeby to były jakieś ambitne zlecenia, po prost sprzątam wiadomo przed świętami chętnych sporo. I tak się cieszyłam, że dorobię na nowe przybory, aż tu mi się mała rozchorowała i kicha. Aż mnie nerwy noszą, no, ale co zrobię.
Co u Olka ćwiczymy, ćwiczymy i ćwiczymy, a Oli to bardzo lubi. Wczoraj miał mega aktywny dzień i zaczepiał każdego żeby zadawał mu prace w przedszkolu, efekt zamiast godziny terapii miał 3, a poza nimi też co ciągle kombinował. W domu też puzzle, plastelina itd. Niestety zastopowała nam się całkowicie mowa, już fajnie pogadywał niektóre słowa, a teraz zupełna cisza co mnie dobija, ale czekam aż znów zacznie gadać :) Mowa to jest to co boli mnie najbardziej w całym autyzmie...
Dziś mamy SI i mam nadzieję, że pójdzie jak ostatnim razem, tym bardziej, że problem drzwi nie zapeszając mija i Oli wychodzi ze swojej sali na inne zajęcia bez problemu

a to prace Olcia
1. lepienie po wyznaczonym kształcie, później zalepianie środka


I malowanie w telefonie mamy :)


poniedziałek, 5 listopada 2012

Trochę o kontakcie z Mają

Kiedy urodziła się Majula Oli trochę ją podziwiał, kołysał w leżaczku, użyczył swojej huśtawki FP, którą ubóstwiał. Ale żeby to była jakaś super więź to nie raczej była mu mała w domu obojętna, ale gdy wychodziliśmy czy byliśmy u kogoś musiałam ją mieć blisko, Oli zawsze jej pilnował. Nie było opcji, że wychodzimy, a młoda zostanie. Jednak bawić się z nią nie chciał. A mała gdy tylko nauczyła się przemieszczać dążyła do swojego mamuuu (Olka- czasem zastanawiam się czemu.tak na niego woła, ale może dlatego, że kocha go tak samo jak mnie heheh). On jej znów nie uciekał, ale dawał znaki. że bawi się sam.
W wakacje sytuacja zaczeła się zmieniać, Oli czasem z nią potańczył, czasem porzucał piłką. A odkąd chodzi na terapie często się wygłupiają, przytualają, tańcują itd. Czasem zastanawiam się z czego to wynika czy Maja stała się atrakcyjna zabawowo, bo powtarza wszelkie wariactwa po swoim mamuuu??

Maja czkająca na Olcia, pod salą SI
Próby czy Maja już pobawi się ciuchcią :)
Kąpiel, to Oli zawsze pomoże :)