czwartek, 30 stycznia 2014

Terapia Growth through Play System

Ponieważ zebraliśmy pieniądze na subkoncie z 1%, mamy szanse uczestniczyć  w różnych terapiach, zaczynaliśmy z własnych środków,które szły na hipoterapię i muzykoterapię.
Ową muzykoterapię prowadzi pewna sympatyczna Pani Iwonka z którą mieliśmy okazję spotkać się na samym początku naszej drogi z autyzmem, wtedy zrezygnowaliśmy bo koszty nie małe,a co to za terapia jak Pani przychodzi i bawi się z dzieckiem?? Przecież mogę robić to sama, naciągarstwo ;zrezygnowaliśmy.

Jednak usilnie szukałam dla Oliwka muzykoterapii i arteterapii w Łodzi i oczywiście nie jest to łatwe bo w Łodzi takich terapii nie ma, aż pojawiła się oferta muzykoterapii właśnie u Pani Iwonki, zajęcia okazały się strzałem w 10 i tak padła decyzja, aby jednak dać więcej niż 1 szanse i zobaczyć jak ta terapia przez zabawę wygląda na prawdę.

Poszłam- siedzę i patrzę, a moje dziecko z Panią Iwonką się bawi,ale podczas tej zabawy wymawia słowa- spontanicznie, inicjuje zabawę, chce oglądać ksiązki (w domu rzucał nimi ), chętnie słucha czemu ktoś ma jakąś mine itd. w dodatku o to wszystko sam ją prosi.

Okazuje się, że Oli mówi, ale ponieważ my stosujemy słowotok to on też mówi do nas niezrozumiałym językiem,wystarczy ograniczyć się z mową, a Oli zaczyna sam mówić, reagować.

Muszę nauczyć się czekać na moje dziecko, a nie wyprzedzać jego ruchy, bo Oli jak musi to okazuje się, że patrzy. Szybko wyłapał, że spojrzenie na Panią Iwonkę równa się spełnienie jego prośby, nie robi jeszcze tego ani spontanicznie, ani chętnie, ale robi.

Każdy cieszy się, że Oli mówi te parę słów, w tej całej radości  nikt już nie widział, że mówi niewyraźnie, że nie wszyscy go rozumieją. Człowiek nie zdaje sobie sprawy, że ciągle mówi jak radio, a dziecko autystyczne wtedy odcina się od tego, składa sobie jakieś wybrane frazy, słowa czy litery i wychodzą dziwne słowa. Dziś uświadomiłam sobie, że często pytałam Oliwka w tempie rakiety "Oli idziemy do domu??" on odpowiada mi "dodonu". Wiadomo ja wiem o co chodzi i ogromnie się raduje, że mi odpowiedział. Jednak wiele osób robiło dziwną mine nie wiedząc o co chodzi, kto zna słowo dodonu.  Często zapominam mówić do Oliwka tak,aby on rozumiał....chyba czeka mnie jeszcze ogrom pracy  w tej kwestii... Okazuje się, że celem nie jest łączenie słów przez Oliwka, a wyraźna mowa póki co tych kilku pojedyńczych.

Mam dziś banana na twarzy, bo patrzeć na uśmiechnięte, chętne do wszystkiego dziecko to rzecz bezcenna. Straciliśmy rok przez moją głupotę i brak wiary, nie dałam szansy wtedy teraz żałuję, ale czasu nie cofnę.

Jednak Was moi drodzy proszę zanim coś skrytykujecie, zrezygnujecie najpierw dajcie z 3 szanse, aby móc to ocenić,no chyba, że coś rażąco Was odstrasza...

wtorek, 28 stycznia 2014

Wizyta - audiolog

Byliśmy dziś u audiologa, wizyta przerosła moje wszelkie oczekiwania.
Ludzi tłumy, nikt nie wie za kim jest, a kto jest ostatni to już chyba z fusów wróżyć miałam, bo nikt w owej kolejce ostatni się nie czuł.
Pan doktor oczywiście się spóźnił co tam 20 dzieci czekających przed nami i kolejna 20 za nami, wychodził co chwila na oddział, bo niby przyjęcia nagłe, ja to nawet rozumiem, ale skoro doktor przyjmuje na poradni, to innego na oddziale nie ma? Jak się okazuje, no nie ma i już...
Wyszliśmy po 4 h czekania i góra 5 minutach w gabinecie, ale słuch jak to stwierdził Pan doktor fenomenalny, migdałki w porządku oraz wszelkie inne przegrody.
A my nadal pozostajemy bez odpowiedzi czemu dziecko chrapie w nocy i ma wciąż otwartą buzie z wywalonym jęzorem.
Niby fajnie bo wszystko w porządku, ale kurczaki straciliśmy cały dzień terapii, bo jak to na nfz bywa, swoje odsiedzieć pacjent musiał.
Oli wrócił wykończony i zasnął jakby na ciężkich robotach był.

środa, 22 stycznia 2014

Do biegu gotowi... stop !!!

Matka się rozbiegła po poprzednich infekcjach, na biegu załatwiała papierkowe sprawy m.in związane z dofinansowaniem turnusu, a łatwo nie jest jak się to robi pierwszy raz trzeba się nalatać,bo przecież jasność sytuacji,gdzie owe wnioski się składa wcale taka jasna nie była.
I tak od rana biegiem , załatwiałam sobie rozliczenia z refundacji, dofinansowania, jakieś tam zakupy, po południu w zależności od dni,terapie dodatkowe poza JiM, odbiór Mai  ze żłobka i 17-18 w domu, zrobić obiad i spać.
Grupa na facebooku opuszczona aż wstyd się przyznać, tylko gdzieś pomiędzy kotletem, a spaniem zajrzałam, ale wczoraj znów los krzyknął stop!!!! nie patrząc czy wszytko załatwione czy nie. Maja znów z infekcją i nawet odmiany w infekcji nie ma, czyli po raz trzeci zapalenie gardła, tylko patrze kiedy złapie Oliwka.
Dało mi to do myślenia, bo ostatnio na prawdę żyję jak w maratonie, zaczełam z utęsknieniem wyczekiwać weekendów, bo tylko wtedy mam kiedy usiąść na tyłku chwilę dłużej, oooo matulo podziwiam samotne matki, ja gdyby nie mąż chyba bym wykorkowała (swoją drogą zastanawiam się jak to jest, że wiosna,latem,wczesną jesienią to mnie nie męczy, a zimą dramat).
Dziś oboje wstali w nocy, Maja wiadomo bo chora, z gorączką niemiłosierną,a Oli bo miał ochotę, nie spał już do rana, odespał sobie w przedszkolu, a co się będzie przeciążał terapiami, tym sposobem przepadła logopedia, TUS i zajęcia z moją ukochaną ciocią Wiolą, bo dobudzić dziecka nie szło, nic dziwnego jak się wstaje o 1.
Nie bardzo oczywiście mam z kim zostwić Maję,więc jeżdżę z nią zawieźć i odebrać Oliwka, ona marudna, płacząco-krzycząca, Oli wyniesiony na rękach zaspany też się rozkrzyczał, terapeutka jeszcze coś mi mówiła, a ja przysięgam myślałam, że walne to wszystko i zwieje, z trzech stron ktoś coś chciał, a ja jedna.
Zna ktoś sposób na sklonowanie??

wtorek, 21 stycznia 2014

Nieco lepiej

Ostatnie dni przynoszą lekką poprawę, jest z Olim wreszcie jakiś kontakt, terapeuci zaczynają go chwalić, więc nie zapeszając chyba wracamy na dawne tory :)

Wreszcie też po 3miesiącach od zamówienia doszły do nas PECSy, nerwów było mnóstwo, ale i radości Oliwka co nie miara, chodzi dumny do przedszkola jak z najlepszą zabawką.

Na hipoterapii ma swoje ulubione ćwiczenia,więc sugeruje Pani Monice co by chciał robić :) Co więcej sama hipoterapia wywołała wypowiedziane zdanie "mamo łap piłkę" . Pewnie był to zbieg okoliczności,może wpływ tego, że wcześnie był w nowym przedszkolu, gdzie dzieci nawijają jak szalone. W każdym bądź razie daje to nadzieje na przyszłość, że wreszcie zechce się komunikować, bo jak widać umie skoro pojawia się jakieś zdanie raz na pół roku, no dobra wypowiedział w swoim życiu dwa zdania :)

Pojawiają się nowe pasje prócz ciuchci i angry birds teraz doszły auta sterowane, ale muszą być duże.

Więc idą zmiany :)

sobota, 11 stycznia 2014

"ooo jak ma autyzm to będzie tylko gorzej"

Ostatnio u nas nie fajnie, idziemy ciągle jakby w dół, nie szukając nawet drogi pod górę.
Ćwiczenia z Prodeste słabo idą, zresztą co tu dużo mówić,wszelkie próby ćwiczeń słabo idą. Oli wycofał się z naszego świata nie wiadomo kiedy, a wystarczyły jedynie 3 tygodnie bez terapii, mieliśmy zacząć Tomatisa w lutym, ale w obecnym stanie, po rozmowie z logopedką termin zostaje przełożony na mai, kiedy to będzie miał 5 lat. Tu kolejne moje zmartwienie, bo skoro dopiero na mai, to okres przejściowy, będący wynikiem treningu Tomatisa wypadnie nam wprost na turnus, a tego bym nie chciała, bo wiadomo wtedy włączy się wiele efektów nieporządanych, np. agresja. Ostatnio głowa mi już pęka od natłoku myśli...
W czwartek jechaliśmy na nową terapię, byłam właśnie po rozmowie z terapeutą w sprawie owego Tomatisa, zaraz złapała mnie do rozmowy wychowawczyni Olisia, mówiąc, że odebrano mu kolejną terapię i rozmawiając o super wizji grupowej pod którą obecnie znalazł się Oli i jego kumple z grupy pod patronatem Pani Beaty Ignaczewskiej. Oli w między czasie rozlał wodę,a my się spóźnialiśmy.
Sprzątałam tą wodę razem z nim i trzęsło się już we mnie wszystko co możliwe, w głowie kołatało milion myśli, ale ciągle pojawiały się słowa profesora z neurologii "ooo jak ma autyzm, to czego się Pani spodziewa będzie tylko gorzej".
Na domiar złego zaliczyliśmy rzuty na ulicy, ledwo dobiegliśmy do autobusu, w autobusie pełnym ludzi leżał na ziemi i krzyczał (pierwszy raz w życiu) i wtedy zobaczyłam na jego nogi, że ma kapcie przedszkolne zamiast kozaków. Może ten krzyk to była informacja dla mnie "mamo nie mam butów". Tego nie wiem.
Weszłam zrezygnowana na terapie, oczy zaszklone, miałam serdecznie dosyć i wtedy nastąpił w Oliwku przełom, szkoda, że tylko w czasie tej godz, ale dało to nadzieje.
Bawił się  z Panią Iwonką , zachęcał do zabawy, śmiechów i wariacji nie było końca, wołał bańki, zbijał je piłką do skakania,kazał Pani Iwonce skakać na piłce, ganiać go, a ja patrzyłam i patrzyłam i łapałam z tego tak dużo dobrej energii ile tylko się da. Czułam już do końca dnia,że lecę na pozytywnej fali tych zajęć.
W piątek standardowo zaliczyliśmy nowe przedszkole, Oli ponoć fajnie wchodzi w grupe, oczywiście plastycznie został należycie dopieszczony, widać, że jest lubiany, dostaliśmy nawet zaproszenie na przedszkolny koncert 27.01 :)
Powrót w zimnie i wietrze dał nam w kość, bluźniłam na siebie w duchu, że nie zrobiłam prawka i, że muszę się natychmiast ogarnąć, bo każde z przedszkoli z dala od domu, Maja ma żłobek też w innej dzielnicy, hipoterapia na końcu świata, tracimy półtorej godz na dojazd mpk w jedną stronę, kiedy mamy samochód stojący pod domem.
Oby ten czas szybko nam minął, przydałby nam się turnus zimowy z Prodeste może by Oliwka postawił na nogi, ale matka zawaliła nie dostaliśmy się, na cud liczyć nie mogę bo miejce na liście rezerwowej odległe niesamowicie....

piątek, 3 stycznia 2014

Turnusowe przeboje

Wczoraj wstałam podekscytowana i nosiło mnie już od rana, a wstałam o 1:09 bo mojej córeczce ukochanej zachciało się w nocy bawić Angry Birds i tak nie spała już do południa.
Posprzątałam i zajełam się kończeniem tzw gadżetów potrzebnych do akcji 1%, drukarka pięknie pociągneła jedną kartkę i zdechł kolor czerwony, nie zrażona walczyłam z nią, uwaliłam sobie ręce, że do dziś jestem cała czerwona , oczywiście okazało się, że padła- też nie miała kiedy tylko akurat na początku stycznia. Tym sposobem w ciągu 3 mcy padło mi żelazko, pralka, lodówka i drukarka, chyba mam ręce które psują :) Na biegu szukałam i kupowałam nową, nie ma zmiłuj od wtorku musimy zacząć działać, nie lubie tego, ale dzięki temu możliwości nasze rosną mocno.
Chociażby prócz terapii, możemy pozwolić sobie na turnus, za kilka tysięcy,który jest naszpikowany terapiami jak nie wiem co. Jednak, aby móc sobie pozwolić na wymarzony turnus prócz najważniejszego czyli pieniędzy, musieliśmy zwyczajnie w świecie się na niego dostać, a trudność jest to nie słychana, granicząca z cudem.
Więc wczoraj przygotowana jak na wojnę zabarykadowałam się z laptopem i przez najbliższe 10 minut nic mnie nie obchodziło, efekt taki, że Maja akurat wtedy musiała dostać histerii, a ja udawałam, że nie słyszę i miałam później przegrane kilka godzin, aż zasneła, ale było warto bo się dostaliśmy
Dzięki środkom zebranym z 1% i dofinansowaniu częściowym z PEFRONu (o ile nam przyznają) możemy jechać na turnus o nic się nie martwiąc, z wielką radością Wam dziękujemy, bo wiemy ile takie turnusy pomagają, wyczekiwać go będziemy z niecierpliwością :)
Wszystkim współuczestnikom do zobaczenia :)

czwartek, 2 stycznia 2014

1% dla Oliwka

Znów zwracamy się z prośbą o podarowanie Oliwkowi swojego 1%
Dzięki Wam w tym roku możemy stymulować Oliwka z każdej strony, chcielibyśmy kontynuować tą pracę w przyszłym roku, mamy więc nadzieję, że pomożecie :)
Dziś po okresie świątecznym kiedy to nastąpiła przerwa w terapii, widać gołym okiem, że brak terapii powoduje wycofanie, regres, nawrót stymulacji.
Dlatego kolejny raz prosimy Was o pomoc
Jeśli możecie udostępnić, może macie znajomą księgową , zechcecie rozdać ulotki znajomym, lub powiesić plakat dajcie znać
Dziękujemy Paulina i Robert Chmielak

środa, 1 stycznia 2014

Podsumowanie

Rok 2013 zaczął się dla nas ciężko,a mianowicie w szpitalu z zapaleniem płuc Oliwka, załamanie moje było duże i wydawało się, że skoro ta zaczeliśmy nowy rok, to będzie tylko gorzej.
Los jednak postanowił sprawić mi psikusa i było zupełnie odwrotnie.
Przede wszystkim nie dostaliśmy żadnej nowej diagnozy uffffff.
Jeśli pominąć wakacje nad morzem, gdzie to Oli wciąż wędrował wokół parawanów i brak turnusu rehabilitacyjnego, na który nie udało nam się dostać był to naprawdę dobry rok.
Bogaty w nowe terapie, nowych terapeutów, pecsy, które ułatwiły nam życie.

Bardzo cieszyły mnie też zajęcia sportowe w JiM, SI i hipoterapia, które to razem wzięte pomogły lepiej funkcjonować Oliwkowi,nie buczał, nie chodził w kółko.
fot. M. Awin (JiM)

fot. M. Awin (JiM)

fot. M. Awin (JiM)


Zaczeliśmy też przygodę z nowym przedszkolem może nie masowym, ale grupa już nie 4 osobowa, a ok.15 dzieci i wszystkie mówiące, przy naszej nie mówiącej grupie to duża odmiana, mam nadzieję, że zachęci to Oliwka do mowy. Na razie będzie to jeden dzień, a co później zobaczymy. Póki co wszystko jest bardzo obiecujące.

Terapia konsultacyjna w Prodeste to też nowy etap w tym roku, póki co idzie ciężko,bo Oli ma gorszy czas, niestety infekcja wytrąciła nas z równowagi i 3 tyg bez terapii to jest masakra, ale nie łamiemy się,bo wiemy, że Oli powinien dość szybko wrócić na dawne tory.

Nowością jest też to, że młody zaczął potrzebować ludzi do zabawy, woła nas , zachęca, rzadko protestuje, że ingerujemy w zabawę.

Dosyć duży kontakt ze zwierzętami się pojawił,zauważył kota i psa, usilnie namawia na myszkę i chomika, nie straszne mu to, że kot pewnie prędzej czy później zjadłby nowego członka rodziny.


A od wczoraj prócz ciuchci i malowania, pojawiła się nowa fascynacja angry birds, więc weszliśmy w nowy rok grając kilka godzin w
I tak żegnamy fajny 2013 rok, licząc po cichu na jeszcze lepszy 2014 :)