Podsumowanie....

Kilka razy podchodze od tego postu i od razu przepraszam za brak polskich znaków.
Nie wiem sama jak podsumować ten rok, aby było to najbardziej optymistycznie, gdyż był to cieżki rok dla nas.
W sierpniu diagnoza autyzmu, zwaliła mnie z nóg i cieszę się, że nie piałam wtedy, bo były to dni pełne goryczy. Z lepszych wieści tamtego okresu to załatwienie przedszkola, w którym Oli ma świetnych specjalistów. Raz było lepiej raz gorzej, ale ogólnie na plus. Oliwier funkcjonuje o wiele lepiej, choć zdarzają       sie dni gorsze.
Później badania w szpitalu i zdiagnozowana zostaje padaczka... Znow ja padam psychicznie, ale jakoś w miarę szybko się podnoszę. Aż do teraz, atak padaczki plus zapalenie płuc załamały mnie totalnie.
Dziś Sylwester spędzamy go same z Mają co nie  nastraja pozytywnie. Były duże plany jak to razem odkreślimy ten najgorszy rok w życiu. Z planów pozostały balony, serpentyny i gwizdki :(
Oli razem z tatą w szpitalu, a my sam z Mają i muszę się trzymać tylko jak??
Postaram się o lepsze podsumowanie jutro, dziś jestem zbyt rozgoryczona i zbyt wiele złych emocji i słów padło, a teraz kilka zdjęć z zeszłego roku, bo w tym niestety nie bedzie

już jest lepiej

Jak widać jest nieco lepiej, Oli już dokazuje i bawi się ile sił. Np. włączając alarm. Pierwsze zdjęcie ukazuje niestety cechy autystyczne czyli nadwrażliwosc na ubranie. A reszta to już czysta zabawa w akuku :) się 

Padaczka i zapalenie płuc

A, więc nastąpił straszny dla nas moment Oli miał jednak napad padaczkowy. Wyglądało to strasznie i żadnej matce tego widoku nie życze :(
Do tego aby się nie nudzić i przymusowo zostać w szpitalu przypałętało sie lekkie zapalenie płuc. O godz 16 dostał już drugi antybiotyk bo po pierwszym gorączka spadała góra na 20 minut i znów rosła do 39,6-40 stopni. Mały nie przytomny, nos zawalony do tego zwiększona dawka depakiny.
O wyjściu możemy pomarzyć koło środy.

Szpital :(

Oli od wczoraj był jakiś nijaki, więc do przedszkola nie poszedł. W nocy złapała go gorączka bardzo wysoka, więc nic nie myśląc podałam mu lek przeciwgorączkowy (zapomniałam w tym wszystkim o depakinie :( ) była to 1 w nocy, gorączka lekko spadła.
Koło 4 zaczeły dziać się nie wytłumaczalne rzeczy, bo jedyne co dla mnie było wytłumaczalne to właśnie owe rozpalenie. Leciały mu łzy, chciał koniecznie się przykryć, a przecież on nie lubi być nakryty. Prosił abym przytlała go na kolanach. No i zaczeły się drgawki, zagryzał paluszka, ciężko oddychał wszystko trwało koło 30minut zanim przyjechało pogotowie. Mało kto pewnie wyobraża sobie co czułam myśląc, że to atak padaczkowy :(
Wstępna diagnoza przechyla się w stronę infekcji, a nie padaczki, ale zabrali malca do szpitala ku strasznej jego rozpaczy :( znów pojechał z nim tato ( w końcu go z pracy wywalą, normalnie nie mam już sił). Znów smętnie, a miało być pozytywnie, ale coś ten rok 2012 nie daje mi odetchnąć

Świąteczny czas

Wigilia i pierwszy dzień świąt przebiegły naprawdę bardzo w porządku. Oli cieszył się już od rana bo wiadomo było gotowanie i pieczenie czyli to co on lubi najbardziej. Więc piekliśmy kolejne ciasta, kroił sałatkę z tatą.
Przy wigilijnym stole zjadł kluski z grzybowej, popróbował ciast i zażyczył sobie jajko :) Oczywiście jedzenie było do momentu, aż nadeszły prezenty :) Ale był szał i okrzyki radości gdy wnoszone były kolejne paczki. Odpakowywanie nie zaczął od swoich, ale od Majowego pudełka bo było mu jakieś dziwne, to trzeba zajrzeć :) Zaaferowanie było tak wielkie myszką Minnie śpiewającą, że na chwile aż zapomniał o swoich i cieszył się z siostrą.
A później nadszedł czas na Olkowe prezenty i cóż przyniósł nam domyślny Mikołaj?? Aż dwa duże tory (biedny Mikołaj nie spodziewał się, że są one aż tak duże :( ) i Olcio zniknął nam na kolejne godziny w zabawie, ale nie był jakiś nieobecny pokazywał nam co ma, nawet Maja mogła się bawić póki ciuchci nie zabierała. Ale fascynacja była tak wielka, że Oli od wigilii nie chodzi spać wcześniej niż koło 1 w nocy :(

Ale ciężko ten tor złożyć

 Ależ on duży

 Oj dawajcie, nie będę czekał żeby powiesić go na ścianie

 

I ciuchcia wokół ciuchci :)

 

     Drugi dzień świąt już nie był radosny, a może powiem inaczej autyzm po prostu dał nam o sobie znać. Oli był poddenerwowany, nie chciał sie ubrać i tylko strój nagusa mu odpowiadał. Nie pomagały prośby i tłumaczenia (sama nie wiem co bardziej mu doskwierało nadwrażliwość czy AZS ).
Ale uważam, że święta naprawdę były udane, a ten jeden dzień no trudno każdemu się zdarza. W końcu wczoraj dziecko dostało kolejne prezenty i troche tego wszystkiego się nazbierało; może on sam już zwariował w tym szale prezentowym :) Mama musi mu zrobić selekcje w bawialni powyrzucać stare zabawki, zrobić miejsce na nowe tory i auta skoro Mikołaj był aż tak hojny :)

 za co mu serdecznie dziękujemy :)

Od dzisiaj znów powrót do przedszkola, ciekawe jak to wyjdzie, bo coś czuję, że będzie ciężko...

Wesołych i spokojnych...

Białe myśli lekkie jak puch
niech anioł przywieje z nieba,
otworzy skrzydłem nadziei
i kolędę zaśpiewa.
Bo dzisiaj jest piękny dzień,
wszystko się rodzi na nowo,
więc w blasku tajemnych świąt
żyj zdrowo i kolorowo.

Kochani życzę Wam  optymizmu, uśmiechu, samych postępów maluchów,

Abyście każde złe chwile przechodzili z niesioną głową

I tego o czym tylko skrycie marzycie :)

My wczoraj ubraliśmy choinkę Oli pięknie towarzyszył w wieszaniu bombek i łańcuchów. Maja pomagała sprzątać. Jutro będziemy piec i gotować więc też myślę, że już od rana Oli będzie wniebowzięty, a wieczorem wiadomo prezenty :)

Z gorszych wiadomości, robiąc pierniki roztrzepana całą sytuacją piątkową poparzyłam nos piekąc z maluchami pierniki, wyglądam jakby mnie ktoś pobił. 

A Maja  w prezencie rodzicom pokruszyła dwa zęby :( w sobotę na sygnale jechaliśmy do dentysty. Okazało się, że na siłe myte zęby Mai nie były dokładnie domywane i mamy nowy wydatek 1320zł gdyż małą może mieć zrobione leczenie tylko w narkozie. Ponoć największym problemem jest nocne karmienie piersią, w nocy jest mnij śliny, po posiłku zęby nie są przemywane i efekt 8 zębów zaatakowanych próchnicą. Pozytywna strona tej dentystycznej akcji to przegląd Oliwka wyszedł super, ani jednego ubytku :)

Wigilia i ciuchcie

A, więc mieliśmy wigilie w przedszkolu, było miło i wesoło. Ale co  tego Oli nasze przyjście kojarzył z wyjściem i tylko na to czekał. Nie pobawił się z chłopakami, a jedyną zabawą w jaką się zaangażował było malowanie bombek. Oli ogólnie jest jakby w innym świecie, odkąd ma zwiększoną dawkę leków. Jest wolny, zagapiony czasem jakby był tylko ciałem. Nie zwrócił uwagi na Mikołaja, na kolędowników (na których inne dzieci reagowały śmiechem, płaczem, ale była jakaś reakcja u nas nie ma żadnej) parzył w podłogę. I tyle mogę napisać o tym bo już łzy cisną się, a nie chce zrzędzić...

Teraz trochę o fascynacji Oliwka, czyli o ciuchciach, a już najlepiej jak to są ciuchcie Tomek i przyjaciele. A, więc wraz z depakiną wróciła fascynacja znów mamy powyjmowane tory i poodkurzane lokomotywy, które poszły w ruch, do tego doszły nowe ciuchcie wiadomo Oli urósł i take-n-play już nie są takie fajne jak trackmasters. I owe ciuchcie ma już obiecane od babci (a miało być bez ciuchci), ale w końcu to święta niech chłopak się cieszy. Jedną już taką ciuchcie ma i iągle się nią bawi. Ale jest też w tym trochę naśladownictwa, gdyż ogląda sobie filmiki na youtube i później kombinuje takie same rzeczy np zjedżanie z kanapy na podłogę ku mojemu przerażeniu, że ciuchcia już jeździć dalej nie będzie

no niestety...

Od dwóch dni Oli ma zwiększoną dawkę leków, niestety mimo szukania w sobie okładów optymizmu nie mogę napisać, że jest lepiej. Oli jest póki co nieprzytomny, rano jak podniosłam mu ręke opadła bezwiednie, zginął gdzieś w swoim świecie. W środę krzyczał cały dzień, nic nie poćwiczył na SI. Wczoraj natomiast był ciałem, ale duch gdzieś zaginął. Mam nadzieję, że z dnia na dzień będzie lepiej. Bo jak nie to ja już nie wiem co myśleć, ale jak pisałam ostatnio szukam tylko pozytywnych stron, aby nie zwariować.

Wczoraj także otrzymaliśmy miejsce w szatni, bo do tej pory mieliśmy pudełko na sali, gdyż w szatni miejsc brakowało, Oli był kompletnie dezorientowany, bo jak to w pudełku jego rzeczy nie ma. W takich momentach od razu widać autyzm.

W środę byłam  nim  na figloraju, aby wyładować te złe emocje, było fajnie tam cała złość gdzieś odpłyneła i UWAGA UWAGA wypowiedział swoje pierwsze tak skomplikowane zdanie " Mamo, nie ma piłki" wyobraźcie sobie moją radość i co z tego, że więcej już tego nie powiedział, dla mnie to znak, że coś się rusza do przodu :)

Lina ja bedę kiedyś mówił :)

Wczoraj Oli rozgadał się jak nie wiem, nawet małe zdania składał :) - Dzadek chodź !!!
Ja awansowałam z mamy na Line (Paulina), Maja niezmiennie pozostaje Manią.
Ulubiony napój pięknie wołany mlekooooooo
Później pojawiło się kąpać, woda, nie cem :p
No i właczyć tomka obowiązkowo :) Na owym tomku ćwiczymy wskazywanie palcem co super idzie. Bo przecież chce obejrzeć filmik, a skoro chce to musi mamie pokazać który bo mama taka nie domyślna jest, że ho ho
Z samodzielnych spraw woła siku i stara się ubierać. No nawet nie mam na co narzekać od wczoraj :)

Kalendarz dumne mamy :)

Powstał u nas kalendarz z wizerunkami mam- Dumnych Mam, które są naprawdę energiczne i dumne ze swoich dzieci. Wszelki dochód przeznaczony jest na terapie dzieci z autyzmem.
Oto link, aby się lepiej zapoznać http://lodz.gazeta.pl/lodz/1,35153,13047080,Autyzm_to_nie_koniec_swiata___mowia_Dumne_Mamy.html
Jego hasło przewodnie- Autyzm to nie koniec świata .
Jak oceniacie tego typu akcje??
Mi bardzo się podoba, że fundacja walczy o to aby poznać nasze dzieci lepiej, aby zrozumieć czemu tak, a nie inaczej się zachowują.
Jak dla mnie, oby tych akcji jak najwięcej i muszę przyznać, że jestem mega dumna z JiM, że im się chce, dziękują za równo za tę akcję jak i za Autyzm- stop dyskryminacji w szkole.


Co do nas wczoraj byliśmy na zabawie Mikołajkowej, Oli z Mają świetnie si bawili mimo naprawdę wielkiego tłumu innych dzieci. Co potwierdza moją tezę, że Oli dzieci i innych się nie boi. Wraz z innymi tworzył pociąg, tańczył taniec robota, czy trzymał kolorowy materiał z piłkami, które później trzeba było zrzucić i to podobało mu się najbardziej. Jego twarz promieniała z zachwytu i to najważniejsze :)

opanowaliśmy kolory :)

Może i Oli nie zna ich nazw, a bynajmniej ich nie wypowie. Ale pięknie posegregował, sam samiutki z siebie :) Chyba chciał mamie na Mikołajki prezent sprawić, bo mama jakaś ostatnio zdezelowana jest...

Wiem, wiem, dla wielu z Was to nic wielkiego, ale dla mnie to mega wielki postęp.
Najlpsze jest to, że Olka kolor pomarańczowy śmieszył jak nie wiem. Nie dało mi się rozwikłać zagadki czemu taki on śmieszny, ale może kiedyś się dowiem.

Niestety z gorszych wiadomości od powrotu ze szpitala mamy kryzys przedszkolny :( za to w domu jest cudnie i bądź t mądry :)

Powoli zbliżają się święta, prezenty już zakupione, ale może jeszcze coś edukacyjnego byśmy dokupili skoro tak fajnie nam idzie :) Może ktoś coś polecić ?? Byle nie puzzle tego już mamy aż z nad to :)

Zimowo, sankowo :)

Spadło śniegu co nie miara (jak dla mnie ) ogólnie to nienawidzę zimy, ale cóż dzieciaki ją kochają, więc nie ma co marudzić tylko szykować się na sankowanie.
Ale jak tu iść na sanki z moją dwójką??
Rad nie rad, zasiadłam do kompa i znalazłam karoce dla mojej rozbrykanej dwójki. Tanio nie było, ale uśmiech malców bezcenny

Jak pisałam ostatnio Oli sam zaczął decydować co założy, na owych zdjęciach tego nie uwieczniłam, ale kiedy włożyliśmy kombinezon, Oli stwierdził jak to, a kurtka gdzie?? I latał na cebulkę w kombinezonie i kurtce :)
Dzisiaj mamy nockę zabaw 2:36, a moje dziecko biega rozradowane od ucha do ucha aż miło patrzeć choć oczy się kleją.

Mikołajkowo

A, więc już z rana zaczeliśmy pracowicie Oli pisał list do Mikołaja, ale jakim sposobem zobaczcie sami :)

Tak, tak pisanie ręką jest nudne trzeba próbować nogą :P
Potem postanowił się przebrać w swój ostatnio ulubiony kolor niebieski. Mam nie lada kłopot ma by cały na niebiesko. I tym sposobem rozpoczeliśmy etap "w to się ni ubiorę mamo :)"
kiedy mały pomaszerował do przedszkola na zabawy mikołajkowe i ubieranie choinki, my z Mają poszłyśmy na spotkanie rodziców Autyzm Help,  było wzruszająco, ale i jak bardzo wesoło, fajna ta nasza łódzka grupa wparcia. Był nawet u dumnych mam mikołaj, ale Maja się bardzo bała, więc zdjęcie mamy tylko solo

Mikołaj odwiedził nas tez w domu, prezenty zachwyciły, w koń o statku Jake z nibylandii Oli od dawna marzył, ale wózek sklepowy z Minnie Mai też przypadł mu do gustu :) i szaleli po domu razem.
Oli po lekach nie jest już osowiały i ospały co bardzo mnie cieszy :)

a więc po krótce o szpitalu...

W szpitalu byliśmy od niedzieli, obsługa miła, ale uzyskanie jakiejkolwiek informacji graniczyło z cudem.
We wtorek pojawił się nasz lekarz z dobrymi nowinami tomografia wyszła w porządku z radości prawie skakałam. No jak tomografia ok to wszystko już musi być dobrze, ale jednak złudne okazały się moje przewidywania eeg wykazało: 1-2 sek wyładowania fal wolnych o częst 2,5-5 Hz wymiezzkanych Z pojedyńczymi falami ostrymi. Dostaliśmy Depakine co do której mam przeogromne wątpliwości. Pomijając. że tabletka jest ogromna. a rozruszona spowodowała odruch wymiotny u Olcia. Zwymiotował nawet śniadanie. Podaliśmy mu w serku i jakoś poszło. Czekamy na wyniki tarczycy jeszcze aż strach się bać.

Dziś załatwiałam zasiłek pielegnacyjny i poszło jak z płatka, ale ilość dokumentów na świadczenie jest masakryczna. Kolejne conajmniej 2 tyg zanim to załatwie jak nie z miesiąc. Ciekawie do kiedy mi to wyrównają bo Pani w urzędzie sama nie wiedziała.

To tak po krótce lece po Olcia do przedszkola i czekamy na SI

Depakine chrono 300

Ja na szybko z wielkim pytanem do Was czy Wasze maluszki przyjmują ten lek, bądź go przyjmowały?

Dostaliśmy ten lek z powodu wyniku badań EEG, gdzie wykazano napady padaczkowe, a nie padaczkę. Bo jak lekarz stwierdził padaczką tego nazwać nie może.
Jednak jak czytam o tym leku to mnie on przeraża, spowalnia rozwój itp. A poza tym jest typowo na padaczkę.
Przepraszam za krótki i chaotyczny wpis, ale spadło to na mnie jak deszcz z jasnego nieba. Kiedy tomografia wyszła dobrze to już byłam pewna, że nic nie wyjdzie. A tu kiszka....

Dzień 1- pobyt w szpitalu

A więc do szpitala dotarliśmy o 12. Wcześniej zabraliśmy dzieciaki na szalwństwo do figloraju.
Obsługo bynajmniej dziś bardzo miła. Mimo, że Oli nie chciał sie rozebrać do badania, a później ubrać. Co skończyło się ogromnym krzykiem i na izbie zostaliśmy odesłani do osobnego boxu aby mały się uspokoił. Pokoik niezły i mąż ma łóżko, więc się ciesze ( bo na spornej spał na krześle z glową na szafce).
Jutro tomografia w narkozie. I tu jest mój ogromny strach.  Boję się kontrastu na który uczulona jest moja mama. Pierwszy i ostatni raz miała robiony dwa lata temu i omal nie przepłaciła życiem. Z minuty na minute traciła głos, swędziało ją wszystko, puchła a na koniec traciła oddech. Musieli ratować jej życie więc sami rozumiecie mój strach.
Eeg we wtorek ma mieć.
My urzędujemy w domu z mała ona strasznie tęskni szuka ich, płacze, woła ach szkoda jej. Ciekawe czy mi uśnie.
Oby szybko mineły mi te dni
Buziaki i proszę o kciuki