wtorek, 29 października 2013

Ostatnio życie w biegu....

Ostatnio troche nie wyrabiam czasowo, coś skrobnąć na blogu , za co przepraszam. Nie oznacza to, że nic się u nas nie dzieje, jest wręcz przeciwnie. Pogoda tymbardziej nie pomaga w zasiedzeniu w domu. Bo skoro jest tak piękna to trzeba jak najbardziej ją wykorzystać, szkoda tylko, że ktoś mi podkradł aparat, ale rączka mu na bank uschnie, więc jak to może czyta to pozdrawiam.
Nadal jeśli chodzi o naukę przemy do przodu, rozumienie mowy ma naprawde fajne, czemu, więc nie mówi to wie tylko Oliś :) czasem odnosimy wrażenie, że po prostu mu się nie chce z nami gadać, bo nie ma potrzeby.
Jednak nie może być zbyt różowo, znów włączył się płacz przy wyjściu z domu do przedszkola, wejściu do sali przedszkolnej. Wyraźnie rano komunikuje mi, że on nie chce wyjść z domu. Głowiłam się i myślałam co się zadziało, ale nie wiem. W przedszkolu zrobiłam lekki wywiadzik wszystko ok, więc na myśl przychodzi mi tylko to, że żal mu się rozstać z ciuchciami.
Matka też zrobiła rzecz niemożliwą i pokonała strach przed wykonaniem telefonu do nieznanej osoby :). Załatwiłam Oliwkowi hipoterapie i od przyszłego piątku ruszamy, oby mu się spodobało :)

czwartek, 24 października 2013

Prodeste - podsumowanie wizyt

Zanami 3 wizyty konsultacyjne, pozostała tylko diagnoza.
Pytacie jak było??
Efekt końcowy będzie nam znany 21 listopada, jednak już dziś wiem, że nie żałuję tej decyzji.
Atmosfera przemiła, może też dlatego, że nie ma strachu co powiedzą, diagnozę mamy od roku, z tego się nie wyrasta, wiary w to, że ktoś się pomylił rok temu też nie ma. Z diagnozą jesteśmy pogodzeni, pozostało nam tylko walczyć o lepsze jutro Oliwka.
Wracając do samej wizyty trzeba być przygotowanym na mnóstwo pytań od dnia narodzin, oj jak ja żałuję, że nie zapisywałam tego wszystkiego. Dziś już tak dokładnie się wszystkiego nie pamięta, wszystkim na początku drogi macierzyństwa , polecam notowanie nie wiadomo kiedy to się przyda.

Druga wizyta już z Olim, to czego na niej doświadczyłam pozytywnie i nie pozytywnie to moje.
Oli pierwszy raz pokazał mi się z takiej strony rzucał, płakał, piszczał , przewracał, no furiat to mało powiedziane, byłam przerażona swoim dzieckiem. Za to pani diagnozująca nie była zdziwiona, rzucała wszystkim razem z nim, on krzyczał ona krzyczała. Mina moja była bezcenna pewnie, ale ja byłam tylko obserwatorem. Po jakiś mniej więcej 40 minutach Oli się wreszcie wyciszył. Dla tych co się zastanawiają co go tak wkurzyło?? odpowiedź jest prosta- zamknięte drzwi, czemu go to frustruje w nowych miejscach nie wiem...
Oglądanie swojego dziecka w terapii, to wspaniała sprawa można zaobserwować co umie, czego nie, a tak jak my już rok po diagnozie to mogłam się przekonać jak wiele nauczył się przez rok.
Miał kilka zadań do wykonania:
- pokazywanie rzeczy i czynności, na obrazkach i piktogramach czarnych i kolorowych
-  rozróżnianie figur i kolorów
- pokazanie swobodnej zabawy
-rozróżnienie co służy do picia, jedzenia, ubrania
- rozróżnianie emocji, czyli pani pokazywała obrazek, że np misia atakuje zły pies i padało pytanie jak czuję się miś?? do wyboru minki - zły, przestraszony, wesoły, smutny. To zadanie mnie przeraziło, przecież tego wcale nie ćwiczymy, a tu mnie Oli zaskoczył odpowiedział błędnie dwa razy :)
- pokazane 4 przedmioty i np pytanie czym zamiatamy?? tego Oli za bardzo nie rozumiał, padliśmy na tym polu.
- zabawa instrumentami- na to Oli wcale nie miał ochoty.
- rysowanie- to akurat kochamy i cięcie nożyczkami.
Wszystkim zadaniom, rozmową, pytaniom towarzyszyły gesty makatonu.

Trzecia wizyta odbyła się już spokojniej, Oli wiedział po co przyszedł, był już spokojny, choć popłakiwał za mamą i tatą. My obserwowaliśmy wszystko zza weneckiego lustra. Oli miał dzień zawieszania się, a warunki ku temu sprzyjały- wiał wietrzyk poruszając liściami, pięknie świeciło słonko, dając ciekawe cienie.
Miał kilka zadań do wykonania tym razem wg planu aktywności, ładnie sobie radził z kolejnością mimo, że nie stosujemy owego planu w domu.
Za zadania miał:
- układanie puzzli- banał dla niego
- rozróżnianie mały-duży - to idzie nam jeszcze średnio, blisko-daleko- kompletna klapa
- odkręcanie słoików, butelek, śrub, wyjmowanie z nich przedmiotów. Zamykanie ich
- książka - tu stało się to co zwykle , Oli książkę zamykał, jedyne co akceptuje  z książek, to Cieszyńską i to wklejoną do jego zeszytu, bo tą w książce już nie.
- układanie klocków wg wzoru- też ładnie mu szło
- gra w piłkę - oczywiście słabo mu poszło i nie wiem z czego to wynika, ale to co umie najlepiej, czyli piłka  zawsze zawala
- chodzenie po równoważni, skakanie
Każda czynność była przerywana kilkakrotnym zawieszaniem , popłakiwaniem, ale jednak wykonywana. Po zakończeniu danej grupy zadań, wynosił je w wskazane miejsce, oczywiście polecenie wynieść za drzwi, skończyło się płaczem, za chol*** nie wiem z czego to wynika.

Fantastyczne doświadczenie dla nas ta diagnoza, nie żałujemy, powtórzyli byśmy to jeszcze raz i ogromnie cieszymy się na diagnozę i pierwsze zajęcia Oliwka w Prodeste. Zobaczyliśmy jak wiele osiągneliśmy przez rok, co mamy do zrobienia.

piątek, 18 października 2013

Dziękujemy za wpłaty z 1%

Chcieliśmy z całego serca podziękować za Wasze wszelkie wpłaty z 1% i darowizny wpływające na subkonto Oliwka za rok 2012.
Od wczoraj nie umiem zebrać słów i myśli już nie muszę wybierać czy opłacać mu prywatne terapie w fundacji Zrozumieć Autyzm i Prodeste, czy odkładać na turnus rehabilitacyjny i t. Tomatisa.
Nie musimy już odkładać zebraliśmy dzięki Wam i wiemy, że na bank pojedziemy. Więc bieżące terapie możemy realizować bez strachu.
Jestem pewna, że Oli zrobi wielkie postępy w tym roku, gdy będziemy go stymulować z każdej strony, nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wy.
Mam nadzieję, że w niedługim czasie Oli sam Wam podziękuje, choć prostym słowem dzięki :)
Chciałam też powiedzieć, że gdybyśmy mogli Wam się odwdzięczyć w jakikolwiek sposób to walcie bez skrępowania, choć mam nadzieję, że nie w taki sposób, bo nikomu choroby dziecka nie życzę.
Dziękuję Wam za wsparcie, za uśmiech, za chęci i za motywacje kiedy to już nie wierzyłam, że akcja 1% może się udać.
Dziękuje też fundacji JiM i 1000dzieci za udostępnienie nam subkonta <3
Rozbijanie dzielącego nas muru, będzie szło nam sprawniej


Tylko intensywna terapia w fundacji i w domu daje nam efekty o których nie marzyliśmy , dziś Oli mówi coraz więcej pojedyńczych słów, wydawałoby się co to za sukces?? Dla nas ogromny, dziś może choćby sam zawołać psa do zabawy, poniżej film
Sara i Oli


Oli przez ostatni rok zyskał też kolegów :)nie jedno popołudnie spędzają wspólnie, bo przedpołudnia prawie każde


Serdecznie i całym sercem dziękuje, dziękuje tak mocno, że nawet nie umiem tego opisać, ostatni rok to wielka rewolucja, kompletne przewartościowanie, prócz regresu też duże sukcesy, wierzę, że wiele jeszcze możemy, a skoro i Wy w to uwierzyliście to tak musi być.

poniedziałek, 14 października 2013

Wszystkim terapeutom

Chcieliśmy całą rodziną podziękować Wam wszystkim, jak i każdemu z osobna za trud, ogromne serce, cierpliwość nie tylko do Oliwierka, ale i do jego opiekunów.

Pani Edytce za kreatywność w działaniach, nie poprzestawaniu na tym co już umieją dzieciaki, ale dalszej intensywnej pracy. No i za te cuda plastyczne, które nasze maluchu uwielbiają robić

Cioci Eli, cóż ja mogę powiedzieć, wielkie, a nawet przeogromne serce do opieki nad dziećmi. Chyba nikt inny aż tak się nie cieszy z sukcesów swoich podopiecznych, z każdej najmniejszej ich pracy.

Pani Wioli za to, że wierzyła w Oliwcia i wkłada w jego postępy dużo pracy. Za cierpliwość w znoszeniu krzyków przy wejściu Oliwka do grupy. Za godziny rozmów ze mną i wszelkie materiały. Za to, że przenosząc się do szkoły pamiętała o nas :)

Pani Ani za to, że Oli coraz więcej mówi, a mi nie pozwoliła ani na chwile zapomnieć, że będzie dobrze. Za wszystkie pomysły logopedyczne i ukochany Oliwka zeszyt.

Pani Ewelinie za dobre chęci, nie ocenianie z pozorów i za zachęcenie Oliwka do SI, którego później nie mógł się doczekać

Panu Adamowi, że nas w tym roku przygarnął pod swoje skrzydła.

Beatce naszej prywatnej pomocy logopedycznej, za wielkie chęci, za przyjazdy do nas, za uśmiech mimo różnych przeciwności, a przede wszystkim za fachową pomoc i targanie wszystkich pomocy do ćwiczeń z Olkiem. Maja dziękuje za chrupki bez wątpienia :)

Pani Iwonce za to, że pokazała nam jak Oli inteligentnie nas zmanipulował, za fantastyczną muzykoterapię.


niedziela, 13 października 2013

Olsztyn- radości nie było końca

Wstanie o bardzo wczesnej porze nie stanowiło problemu, dzieciaki zapewniły mi pobudkę już o 23.50, bo co jak co, ale spóźnić to mama się nie może :)
Ruszyliśmy o 5 spod fundacji, pięknym jimusiowym autokarem
fot JiM
Rozmów i śmiechu nie było końca, tylko nielicznym udało się odespać, reszta prowadziła zacięte rozmowy , zabraliśmy grupę z Warszawy i już na dobre ruszyliśmy na Olsztyn, aby dotrzeć na 11.
Co do samego miasta Olsztyn do którego dotarłam pierwszy raz w życiu , to brakowało mi jezior, może z jedno mineliśmy :P aż dotarliśmy do miejsca przeznaczenia, czyli;
fot Helena B.

Uścisków, radości, wymiany imion i szukania znajomych twarzy z facebooka nie było końca. To jakie człowiekiem targały emocje jest nie do opisania, to trzeba było poczuć. Ludzi pełno, brakowało miejsc do siedzenia, ale czy komuś to przeszkadzało wątpię.
Obstawa jedzeniowa co najmniej jak na chrzcinach, tort, ciasta, sałatka :)
Było po prostu cudnie.

Zdjęć jest mnóstwo, no, ale niestety ochrona danych itp, więc pokażę Wam ich cząstkę :)


tylu nas było :)


poniedziałek, 7 października 2013

Nauka czytania

Kiedy usłyszałam tekst " od dzisiaj zaczynamy naukę czytania" zachłysłam się prawie swoją śliną. Przecież Oli nie mówi, a ma czytać?? Pani logopeda nic w tym zaskakującego nienwidziała, Oli świetnie grupuje litery, czyli je rozpoznaje i rozróżnia.
Więc nie ukrywam z wielką ochotą usiadłam do kompa, spotkałam się z odmową współpracy worda, ale od czego ma się męża :) porobił tableki, wypisaliśmy 25 dwu literowych zwrotów, odkurzyliśmy laminator i do roboty.
Oczywiście wstyd się przyznać, ale mama nie wierzyła, że to w jakikolwiek sposób wypali.
Rozłożyliśmy kilka zestawów i Oli miał parować i powtarzać po nas słowa. Paruje oczywiście cudne ( a rodzice dumni, że hoho), z wymową już nie co gorzej np. Zamiast mu, czyta tu, zamiast pe czyta be. Ale popracujemy z tym i pewnie w końcu się uda.

Oli bardzo lubi wszelkie ręczne prace, a przy swojej nowej wychowawczyni na nude w tej kwestii narzekać nie mogą, a to malują listki, a to kleją muchomorki, aż się buzia cieszy, gdy człowiek wchodzi do sali i widzi te wszelkie prace :)

Podjeliśmy także decyzje, że powoli wprowadzamy system motywacyjny i to bardziej ze względu na Maje , której taki system nagrodowy bardzo się przyda, co z tego wyjdzie to się okarze.

czwartek, 3 października 2013

Wielka awantura, czyli rodzice otwierają Klub Rodzica Autyzm Help w Olsztynie

Mało kiedy coś oceniam z boku, w końcu to nie moja sprawa, ale nie tym razem, o nie, nie. Tym razem chodzi o nas rodziców i o moją kochaną Bogusie mamę Józka i Elci oraz pozostałej równie cudnej dwójki.
Zaczynając od początku Bogusia wraz z Moniką mamą pszczółki Mai zrobiły rzecz karygodną i niesłychaną sprzeciwiły się decyzji pewnej osoby i zrobiły coś dla siebie jak i innych rodziców dzieci z autyzmem, za co zostały zbesztane na ogólnym forum placówki, którą notabene zawsze bardzo wychwalały, bo przecież nie mogły trafić lepiej. Ponieważ jak pisałam dziś zamierzam oceniać pozwolę sobie na sprostowanie, może i och dzieci lepiej trafić nie mogły, ale one niestety już tak, dziewczyny źle i karygodnie potraktowano wystawiając plakaty owej treści w placówce:
Drodzy Rodzice - pytacie, więc odpowiadamy.
Stowarzyszenia Wyjątkowe Serce, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i Osobom o Podobnych Zaburzeniach w Rozwoju, Warmińsko – Mazurskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Niepełnosprawnością ...Ruchową i Niepełnosprawnością Sprzeżoną oraz pracownicy Zespołu Placówek Edukacyjnych nie mają nic wspólnego z inicjatywą Autyzm Help Fundacji JiM z Łodzi.

Tworzeniem koła Autyzm Help zajmują się dwie mamy wychowanków naszej placówki, co ogłosiły na swoich profilach na Fb. Wcześniej aktywnie uczestniczyły w naszych akcjach i kampaniach, stąd też ich działania mogą być mylnie utożsamiane z naszymi.

Dlatego też wyjaśniamy: stowarzyszenia oraz pracownicy ZPE stanowczo odcinają się od działań prowadzonych na terenie naszej placówki przez osoby związane z łódzką Fundacją JiM.

Nasze wieloletnie działania koncentrują się na wspieraniu dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin z terenu Warmii i Mazur, tworzeniu ich pozytywnego wizerunku. Swoją pracą udowodniliśmy, że potrafimy stworzyć godne warunki do edukacji i rehabilitacji. Przed nami jeszcze wiele inicjatyw, by zapewnić im bezpieczną, dobrą przyszłość.

Drodzy Rodzice – wesprzyjcie nas, działajmy razem! 


W imieniu zarządów stowarzyszeń
Agnieszka Jabłońska
Jerzy Michno
Urszula Przekwas


Nie rozumiem i nie mam pojęcia czemu tak się dzieje, przecież przynajmniej teoretycznie gramy do jednej bramki- my rodzice, jak i terapeuci oraz placówki do których chodzą nasze dzieci.
Czyżby co niektórzy uważali, że w Olsztynie mają monopol na autystów i wszystko co związane z nimi.
A może strach przed tym, że rodzice w grupie mogą mieć głos i siłę i zaczną wymagać?
Jest też opcja trzecia pieniądze i strach przed wpływami do JiMa, bo chyba tego, że dzieci z ZPE uciekną do Łodzi to chyba nie przewidują.

Chce powiedzieć, że klub Rodzica jest dla rodziców, nie dla dzieci. To rodZice otrzymują w nim wsparcie od samych siebie. Bo potrzebujemy siebie jak powietrza, nie ma co się oszukiwać, blogi autystyczne wyrastają jak grzybki po deszczu i nie wierzę, że tylko dla zapisków , ale właśnie po to aby poznać innych ludzi. Ja poznałam wielu z Was, pewne decyzje były dla mnie łatwiejsze dzięki Wam blogującym i Waszym doświadczeniom, poznałam chociażby Bogusie i Monikę, zobaczyłam, że autyzm to nie tylko łzy, ale i radości i śmieszne przygody.
Nie każdy ma możliwość i chęć blogować, woli spotkania w realu i po to powstają kluby w Łodzi, Warszawie, Wrześni i Olsztynie, by wspierać rodziców w codziennych sprawach, w okresach diagnoz i dokumentacji, by się pośmiać i popłakać, by po prostu spotkać się ze sobą bez terapeutów.
Ja uczestniczę w tych klubach od zeszłego roku, przestałam płakać , przestałam czuć, że tylko ja mam tak źle, poznałam wiele pozytywnych osób i wielkich wariatów dlatego wszystkich z Olsztyna i  okolic zapraszam na klub Rodzica 12.10 będę tam i JA :)

Wielki szacunek dla Bogusi i Moniki, że się nie poddały, jestem z Wami, sercem i duszą :)





A wszystkich zagubionych i samotnych rodziców zapraszam do naszej grupy facebookowej Klub Rodzica Autyzm Help by JiM.

środa, 2 października 2013

Terapeutycznie

No i ruszyły terapie z kopyta, nie ma obijania.

Pierwsze rozmowy z Prodeste odbyły się, teraz czekamy na spotkanie już w samym Opolu 14 października.

W domu też się nie obijamy, ćwiczymy związki przestrzenne, niestety Oli nie bardzo współpracuje tak jak ja bym chciała, czyli obrazek z kotem w szafie- oli odpowiada kot, a to, że w szafie jest już bardzo mało ważne. Muszę znaleźć sposób , aby mu wytłumaczyć o co chodzi :)

Na muzykoterapii póki co uczymy Oliwcia odnalezienia się w grupie, narazie biega po korytarzu i od czasu do czasu wpada na zajęcia,my ignorujemy wszystkie próby wymuszenia. Serce pęka, gdy maluch wyciąga ręce, ale muszę przyznać rację terapeutce, że robi to, gdy coś od nas chce, krzycząc ile sił. Więc walczymy nad zniwelowaniem tych zachowań.
Maja zachwycona muzykoterapią, podśpiewuje piosenki w domu i szybko łapie gesty wykonywane do piosenek.

Dziś miał  Oliś ze swoja ukochaną Panią Wiolą terapie, ćwiczył bardzo pilnie , ale na koniec miał już ponoć lenia. Jednak Oli to cwaniaczek, który jak się okazuję jak potrzebuje to potrafi powiedzieć, miał zadanie wyleić literkę A ciastoliną co skwitował:
- Nie chcem, masz ....zrób. - :) podając zadanie cioci Wioli ;) uśmiałyśmy się z tego obie.

Powoli zbliżamy się do konsultacji neurologicznych, gdyż już mija niedługo rok od diagnozy padaczki bezobjawowej. Nie ukrywam coś mi ten nasz łódzki szpital wychodzi bokiem i będę się z całych sił starać, aby załatwić Oliwkowi miejsce na chorzowskim oddziale co z tego wyjdzie zobaczymy...