Nowy lekarz

Dzisiaj zebrałam się w sobie i poszłam wreszcie zmienić lekarza.
Jak będzie zobaczymy, ale myślę, że lepiej.
Ja ostatnio funkcjonuje dosyć kiepsko, budzę się w nocy w dzień jestem nie do życia, wszystko mnie frustruje.
No może dzieciaki ostatnio jakoś pozytywnie mnie nastrajają, bo Oli ma świetny humor, cieszy się, że tato wraca do domu okazuje fajnie uczucia, których dawno już nie było. Niestety znów mi chłopak pokasłuje, ale zwalczymy to.
Maja została wysłana na pierwszy ogień do Pani doktor i cóż siedzimy w domu do poniedziałku. Jak ona wróci do żłobka po takiej przerwie to ja sobie nie wyobrażam.

Oli znalazł się obecnie w nowej sytuacji życiowej, a mianowicie nie ma jego najukochańszej wychowawczyni. Nadeszła chwila, której bardzo się bałam, ale wiadomo każdy ma prawo chorować. Pierwszy dzień było ok, natomiast dzisiaj strajkował od samego rana. A to się nie ubierze, a to nie pójdzie. Z bólem serca patrzyłam na jego łzy jak grochy, jednak wyjścia nie ma chodzić musi i już.

Suplementacja i odrobaczanie

W piątek Oliwciowa babcia umówiła nas do poradni, do jakiej nie zdradził, coś wspominała o fundacji. Okazało się, że dobrze się domyślałam, że idziemy po suplementy diety, na które nie za bardzo chciałam się zgodzić. Kit mama ma tyle problemów już ma głowie, że weszłam posłusznie, ale z negatywnym nastawieniem. Pani pobrała krew pokazała zniszczone krwinki (ponoć między innymi przez Depakine), jakieś miejscowe punkciki- robaczki. Uznała, że należy Oliwka odkwasić i odrobaczyć, a co później zobaczymy. Ja coraz bardziej miałam podniesione ciśnienie, gdy słyszałam ile leków mu planuje wypisać, burknełam, że nic co nie będzie w płynie nie wezmę. Koniec końców wyszliśmy z dwoma suplementami  Fohow i Tincture Seven może ktoś je zna??  Plus mamy dokupić Olej lniany i do posiłków wprowadzić kaszę jaglaną. Wizyta kosztowała 384zł razem z tymi suplementami :( Płaciła babcia, skoro ja nie wyrażałam zgody, ale jak pomyślę, że prawie miałabym za to huśtawkę do SI, to szlag mnie trafia.
Ja jestem człowiekiem słabo wierzącym w dietę bezglutenową, skoro dziecko nie jest uczulone na gluten. Jak zawsze mówię, może kiedyś do tej diety dorosnę, póki co pół roku po diagnozie nadal mnie nie przekonało do diety. To samo tyczy się tych wszystkich suplementów i jakiś prywatynych klinik, ja im nie ufam, czuję, że to ostre naciąganie. Więc w poniedziałek ruszam na poszukiwanie lekarza chętnego do współpracy i poproszę o zlecenie badań dla Oliwka pod kątem robaków i zakwaszonej krwi.

A my powoli zdrowiejemy, Maja po trzech dniach zupełnej gorączki wreszcie przespała cała noc, a co więcej 12h może znów będzie normalnie funkcjonować. My z Olim kaszlemy jeszcze, tzn Oli zaczął kaszleć w piątek wieczorem.
Forma jego jest fajna, dużo gada często po swojemu,( ale i tak mnie ogromnie to cieszy po ostatniej ciszy jaka u nas panowała z jego strony), bawi się ładnie, zaczął w paincie kolorować kolorowanki :)
Ale przede wszystkim powoduje upadki mojej szczęki do parteru od piątku, kiedy to Maja cała rozgorączkowana płakała, nosiłam ją, nerwy już mnie brały, bo ile można nosić, a on podszedł pogłaskał ją po brzuszku i mówi nie płacz. Wczoraj znów ją przewrócił to podszedł i ją ucałował i też głaskał żeby nie płakała. Czyżby po części zaczął rozumieć jak trzeba się zachować i martwił się o siostrę?? Woła ją do zabawy, co prawda z rozkazu Mania chodź, ale ważne, że w ogóle ją zauważa.

Myślę o jakiejś dodatkowej terapii, ale nic znaleźć nie mogę u nas w mieście prócz SI, zresztą chyba muszę poczekać do wiosny, wiadomo nie zmotoryzowana jestem, a w tych zaspach ciężko gdziekolwiek się wybrać. Każdy mi poleca hipoterapię, ja podchodzę do tego z rezerwą, bo sama się boję koni jakoś. A koń i autystyczny Oli, który nie wiadomo jak się zachowa przeraża mnie potrójnie ....

Dziś się pytam jak tu żyć...

 Wczoraj patrzyłam chwilkę na debatę odnośnie związków tej samej płci. To co się tam działo przeraziło mnie, odbywała się tam regularna walka. Osób garstka, gdzie oni byli pytam, za co im płacą. Czy ja idąc do pracy mogłam sobie wybrać, że to zrobię, a tego nie??? To jest jakaś kpina.
Nie umiem zrozumieć czemu tym ludziom odbierają prawo do normalnego życia, czym oni innym szkodzą i w czym są gorsi?? Dla mnie w niczym, każdy ma prawo do swoich wyborów, do życia jak uważa, kocha mężczyzna mężczyznę i co nam do tego mają do tego PRAWO.

Ja walczę z innymi o dobrą opinię o moim synu i poniekąd o mnie. Mój syn tak samo jak geje jest inny ze względu na swoje wszelkie schorzenia i jak to mówią inni odchyły od normy. Czy jest gorszy?? Często słyszę nie , on przecież jest niepełnosprawny, a nie jak Ci zwyrodnialcy... Ja nigdy nie zrozumiem czemu oni traktowani są jak gorsze zło, tyko dlatego, że nie kochają płci przeciwnej. Żyją, pracują, płacą podatki, a nie mają prawa do dziedziczenia po sobie często tego na co pracowali oboje całe życie np mieszkania. Smutne....

Co u nas Oli wyzdrowiał, Maja tego samego dnia zachorowała, a ja pytam sama siebie skąd mam na to brać siły.
Jeśli chodzi o jego kondycję, uważam, że nie jest zła, natomiast dzisiaj usłyszałam od Pani Ani, że niestety nie jest w dobrej formie, nie powiem dobiło mnie to. Myślałam, że powoli wychodzimy na prostą. Co prawda dzisiejszy ranek zaświecił mi żarówkę w głowie, wszystko było w porządku, póki nie musiał wyjść od przedszkola, ja z mała na rekach z gorączką 39, a on się szarpie, że nie wyjdzie. Koniec końców wyniosłam go na siłę, na klatce uciekł mi na strych, położył się na podłodze, płakał, szarpał się i tak cała droga w krzyku i szarpaninie. Najgorsze jest to, że Maja 'była ledwo przytomna, niestety choroba ją rozłożyła totalnie. Dziś znów odbiorę go wcześniej jak wczoraj. Miałam wiele myśli; miałam go nie posyłać, ale wiem, że muszę być konsekwentna, a on musi wiedzieć, że iśc tam musi. Nikt złego nic mu tam nie robi, a ma szanse na świetną zabawę i musi na nowo to zrozumieć...

" Nawet rottwielera da się wychować"

Dzisiejszy post jest pełen goryczy, bo jestem bardzo rozżalona.
Na wizycie u lekarza pediatry po raz drugi się nasłuchałam, że on nie wie jak mogłam tak rozpuścić Olka, że jest niewychowany, że wszedł mi na głowe i niedługo będzie mnie bić. Ale też usłyszałam dwa super teksty, że nawet rotwielera da się wychować oraz, że Maja patrzy na Olka jak na wariata ( nie zgadzam się z tym ona bardzo go kocha).
Wszystkie papiery na autyzm i padaczke to tylko papiery bo autyzmu nie ma tylko jest nie wychowany, a padaczki też nie tylko od krzyków dostaje trzesiawy....
Nie mam sił walczyć z tą opinią i się tłumaczyć  z wychowania Oliwka. Dawałam kolejne szanse lekarzowi, gdyż wszelkie choroby super nam leczy. dużo pomógł nam w zaparciach, ale nie pomaga nam zupełnie teraz gdy padła taka diagnoza ja zostałam bez pomocy medycznej jeśli chodzi o skierowania. Gdyby nie neurolog nie miałby Olek zupełnie żadnego badania przeprowadzonego....
Załamuje mnie podejście do naszych dzieci a przykładów jest wiele chociażby sprawa Pszczółki Mai w kościele

...

Ostatnio ciężko coś naskrobać, bo zero pozytywnych rzeczy się dzieje...
Wczorajszy dzień katastrofa, Oli miał kiepski dzień, musiałam go nosić, przytulać, nie odchodzić nawet na krok, bo zaraz był bunt na pokładzie, gdyby nie moja mama, nie byłoby nawet obiadu. Wróciło śpiewanie i buczenie pełną parą, aż głowa pęka, ale niech buczy ponoć rozwija to mowę.
Mamy wałek do ćwiczeń w domu, bo ostatnio ciągle odpada nam SI z różnych powodów nie zawsze zależnych od nas, ale i od terapeuty wiadomo koniec semestru. Chce bardzo kupić Oliwkowi kilka przedmiotów do SI i zrobimy mu salkę w domu, ku największej radości Mai, bo ona kocha wszystkie nowe przyrządy do ćwiczeń Oleczka np teraz tego wałka nie odstępuje :)
Dzisiaj Oli wreszcie zjadł coś sam z własnej chęci, więc liczę, że będzie tylko lepiej.

W tym miejscu chciałam bardzo podziękować Ani, Eli, Miśce, Mateuszowi, Malwinie, Sylwii, za pomoc w udostępnianiu czynnym naszego apelu o 1%. Beacie za zaoferowaną zupełnie bezinteresownie pomoc logopedyczną.

A Wszystkim babciom i dziadkom wiele, wiele uśmiechów na buzi, które wywołają Wasze wnuczęta :*

To chyba wszystko  co zdołam dziś napisać
Pozdrawiam serdecznie

gorączka = atak :-(

W piątek mieliśmy pierwszy atak malutki 10 minitowy. Wczoraj kllejny atak koło 30 minut, silny, plus dodatkowo trudność z oddechem :( a mówili, że przy idealnym podawaniu padaczka nie wystąpi. Jak widać wystąpiła.
Znów czeka nas przerwa w przddszkolu i chorowanie w domu. Jestem w dużym szoku, bo Oli nigdy tyle nie chorował.
Poza tym wkyrza mnie, że nie brał depakiny nie było ataków, odkąd ją bierze występują ataki i co chwila go rozkłada ( co prawda czy rozkłada go od depakiny to nie wiem :p ).
Tak bardzo mi go żal. Widać, że go to boli. Mam też wrażenie, że boi się tego co się z nim dzieje. Staram się być wtedy oazą spokoju, bo moje nerwy podwajają jego. Choć ja też tych ataków się boję. W tym wszystkim najspokojniejsza jest Maja. Skubana ma 20 miesięcy, ale wie, że coś się dzieje jest wtedy grzeczniutka i przytula olcia, głaskała go po nóżce.

Nie liczysz się z konsekwencjami...

Widzę wiele spojrzeń, dziwnych min itp gdy mówię o turnusie, gdy ktoś pyta czemu się zdecydowałam. I o ile ilość terapii robi wrażenie o tyle, gdy słyszą cene mówią, że oszalałam. " 6,5 tys chyba zwariowałaś, nie pracujesz, żyjecie z jednej pensji, boisz się rachunku za gaz ( fakt mamy centralne na gaz i się strasznie boje rachunków bo są duże)ale tyle wydasz na turnus."
Z jednej strony kwota fakt duża, ale z drugiej jak już policzyć wszelkie koszty terapi, noclegu itd to już taka wielka się nie wydaje. A ja bardzo wierze w moc tego turnusu, nie wiem czemu ale wierzę. Czemu mu tej szansy mam odbierać. Mam jeszcze jakieś oszczędności z czasów kiedy pracowaliśmy oboje. Miały być na auto bo stare wciąż w rozsypce, ale z dniem diagnozy już wiedzieliśmy, że wszystko poświęcimy Olkowi co do złotówki.

Co myślicie o tych przyrządach do domowego SI??
http://www.edusklep.pl/produkt/263699/7640/walek_rehabilitacyjny_physio_roll_ledraplastic_40x65cm.html

http://www.edusklep.pl/produkt/184158/7640/dyski_dotykowe_sensoryczne_zestaw_i.html