Prodeste - lekki stresik

We wtorek mamy pierwsze spotkanie w sprawie diagnozy Oliwka w fundacji Prodeste. Będzie to spotkanie przez Skaype ze względu na nie małą odległość. Ot takie ułatwienie, które z jednej strony rzeczywiście bardzo pomogło mi , bo nie mam stresu co zrobie z dziećmi, ale z drugiej strony ja nigdy nie używam Skaype założyłam go tylko dla potrzeby diagnozy i stresuje mnie bardzo rozmowa przez kompa.... Taki ze mnie dziwny człowiek. Przygotowuje się powoli na prawo i lewo, zastanawiam się co należy powiedzieć, czego nie pominąć. Oj żałuję strasznie, że nie spotkam się osobiście na tą rozmowe, ale tyle godzin w pociągu, jak można załatwić to w ten sposób to byłaby głupota.

A co u nas ?? chorujemy sobie z Mają, a tata z Olim pilnie pracują i się uczą. Jeszcze przed wakacjami nie wyobrażałam sobie nauczyć Oliwka nowych rzeczowników, a dziś już przerabiliśmy czasowniki, przymiotniki i nazewnictwo przestrzenne. Oczywiście Oli ładnie nazywa obrazki, gorzej z wykorzystaniem tego na codzień. Choć liczę, że w końcu załapie, że można używać te słowa spontanicznie. Pani logopeda jest bardzo zadowolona z postępów Oliwka :)

Stanowcza matka

Z Olim nadal nie za dobrze, jak to mówią inni" jest senny", ale cóż dla mnie po prostu jest nieobecny. Ile dni można być sennym....
Ale matkę zmusiło to do działania na szeroką skale, gdzie trzeba pokrzyczałam, gdzie trzeba wybłagałam, a gdzie indziej jeszcze wyuśmiechałam. Prawda jest taka, że grzeczni ludzie są kopani w tyłek, trzeba znać swoją wartość i siłę. Ale nie do końca straciłam wiarę w ludzi i paru okazało się z sercem i powołaniem do dzieci.
Terapie Oli ma przyznane w ilości jaka mu przysługuje, czyli sukces pełną parą i koniec nerwów.
Chodzimy sobie też na muzykoterapie we wtorki, choć wczoraj mając głowę w innym świecie poszliśmy sobie na nią w poniedziałek, pocałowaliśmy klamkę i dziś wracamy drugi raz :)
Po trzecie udało się z równie wielkim sukcesem ustalić diagnozę funkcjonalną dla młodego w Opolu, termin mieliśmy na listopad,a udało się w październiku jupiiiiii i tym sposobem :
- 1 października mamy wywiad 3 godzinny na temat Oliwierka
- 14 października 1 wizyta na obserwacji
- 21 października 2 wizyta na obserwacji
- koniec października wystawienie diagnozy i program specjalnie dla Oliwcia.
Synu mama zrobi dla Ciebie wszystko :) to, że zebrałam siły do walki , zrobiłam to dzięki Tobie.
Ale Ciebie teraz czeka ciężka praca :)

jest, ale mało kiedy z nami

Zaczął się na bank gorszy czas dla Oliwka , choć terapeuci nie widzą, aby pracował gorzej to ja niestety dosyć wyraźnie widzę brak kontaktu nie tylko wzrokowego, ale i takiego z nami znika w swoim świecie, bawi się obok. Wczoraj mieli popołudnie z kumplami, 3 muszkieterów z jednej grupy przedszkolnej :) . Olek bawił się owszem, ale obok, na chwilke włączył się w zabawę nic więcej.
Nastała nowa pora roku, więc walka o nowe ciuchy trwa, buty rzucane są z prędkością światła, kurtka zszarpywana na siłę. Nie pomagają wcześniejsze masaże, nie pomaga godzinne behawiorystyczne podejście do tematu, a on sprawia wrażenie ogromnego cierpienia. W temacie na pewno nie pomaga nam azs. Walczymy ile to czasu potrwa nie wiem, ale już sił do kwestii zmiany butów zaczyna mi brakować.
Z ustęsknieniem czekamy na SI, no, ale niestety póki co mamy przyznane 3h terapi, w tym jedna to logopedia, dwie to terapia behawiorystyczna, gdzie zespół diagnozujący twierdził, że nie jest to terapia dla Oliwka, bo on się wtedy wycofuje i bądz tu mądry. Nie ukrywam jest to jak dla mnie strasznie mało terapii indywidualnych i szukam rozwiązania na wszelkie sposoby.
Pierwsze kroki w kierunku dojazdów do Opola poczyniliśmy, chyba się z poradnią Prodeste zaprzyjaźnimy, bo w Łodzi nic sensownego dla Oliwka nie widzę, tzn. nic poleconego, a w ciemno kombinować nie chce i tracić czas i pieniądze. I tak tylko oni przychodzą mi na myśl, ale ta odległość mnie nie ukrywam powala.

A dlaczego nie ty???

Wiele razy przy diagnozie płakałam patrząc na moje dziecko, krzycząc ile sił w duchu, dlaczego cholera ja?? Wtedy starało się mnie pocieszać wiele osób, dziś usłyszałam zdanie, które jest dla mnie bardzo proste,a zarazem bardzo prawdziwe " a dlaczego to nie miałabyś być Ty?? Dlaczego to właśnie nie Ty miałabyś wychowywać dziecka wymagjącego znacznie większej troski?? W czym jesteś lepsza??
Strasznie do mnie przemawia takie podejście, w naznaczenie przez Boga nie wierze, wybranką się nie czuje, ani mega silną kobietą.
Bardzo często becze, bluźnie w ukryciu czy tak robi ktoś silny?? Wątpie, tak robi każdy rodzic , gdy ma dosyć. Więc nie czuje się inna od rodziców zdrowych dzieci, mam po prostu inne życie, radości i smutki.
Kto wierzy w wybrańców Boga proszę bardzo, ale mi tego non stop nie mówcie, bo jedyne co mi wtedy przychodzi do głowy to " ale z niego...."

Wyślij list,uratuj dziecko

Fundacja JiM organizuje akcję wspomagającą rodziców dzieci z autyzmem z Wrześni, a oto wyjaśnienie czemu tej pomocy potrzebują:

 

"We Wrześni zaczęło działać przedszkole “Magiczny Zakątek”. Przedszkole – odwrotnie niż wiele innych – z otwartymi ramionami przyjmuje dzieci z autyzmem. To właśnie w tym przedszkolu spotyka się JiMowy Klub Rodziców Autyzm HELP Wielkopolska. W tym przedszkolu spotkaliśmy pedagogów pełnych zapału. Jesteśmy pewni, że ten zapał ich daleko zaprowadzi.

Rzeczywistość nie jest niestety aż tak różowa. Przedszkole nie dostaje od burmistrza Wrześni dotacji oświatowej na dzieci, inaczej niż pozostałe przedszkola w mieście. Burmistrz uważa, że przedszkole musi czekać na rozpoczęcie finansowania aż do stycznia 2014 r.
Nasze dzieci nie mogą czekać.

Każde miejsce przyjmujące nasze dzieci, jest dla nas na wagę złota. Musimy go bronić, ratować dzieci.

Dlatego prosimy. Wydrukuj poniższy list do burmistrza, i wyślij go. POCZTĄ! Liczymy na dziesiątki, setki, a może nawet tysiące listów. Wierzymy, że Pan Burmistrz słysząc Wasz głos, zmieni zdanie."

 

Nie dajmy rodzicom i dyrekcji przedszkola stracić zapału do walki, pomóżmy.

Kliknij, wydrukuj i wyślij,  w grupie siła

 

RatujDzieci

O kościele

Wczoraj byliśmy naszą czwórką na weselu, ale jak to powszechnie wiadomo wcześniej jest ślub. Zapakowaliśmy Oliwkowi tablet, żeby chłopak miał czym się zająć. Jednak nie to było mu w głowie. Tupał i tupał nie mogąc się doczekać wejścia i nie bardzo rozumiał czemu wszyscy stoją i czekają. Gdy zobaczył tłum napierający na drzwi, lekko się wycofał, został z tatą na zawnątrz i zadowolił owym tabletem.
Maja jak to Maja chwile posiedziała u dziadka na rękach, bo to wysoki chłop to wiele widziała, ale coś brakowało jej tatki. Kiedy wyszłyśmy Oli chyba skojarzył, że skoro jest mama może wejść do kościoła.
Kto podczytuje bloga ten wie, że raz w miesiącu mamy msze dla autystów z księdzem Robertem, więc Oli chyba się już stęsknił i postanowił z wielkim impetem wkroczyć do kościoła roześmiany od ucha do ucha. Nie bardzo rozumiał czemu mama prawie zęby straciła biegnąc na obcasie, aby go zatrzymać w połowie drogi do ołtarza.
Takich prób mieliśmy kilka, ale w sumie każda jakoś niesamowicie mnie cieszyła, bo to świadczy o tym, że msze coś wniosły w jego życie i dobrze się tam czuje z człowiekiem, który nigdy nie patrzy na nich krzywo.
Kilka osób pytało czemu go nie wpuszcze skoro on tak bardzo chce. Uśmiechałam się tylko bardzo szeroko na myśl o biegającym Olim w czasie ślubu, pewnie wołającym aby ktoś go poganiał, albo wchodzącym wiecznie na ołtarz lub dmuchającym na świece.
Oj no sama nie wiem czemu mu zabroniłam :)

W autyźmie odnaleźć siebie...

Kiedyś wydawało się to nie możliwe. Dziś jest coraz bardziej realne. Brakowało mi ludzi jak powietrza, jedni uciekli, drudzy mają swoje obowiązki lub po prostu inny świat. Nie każdy musi chcieć zrozumieć moje dziecko.
Są jednak bratnie dusze, a mianowicie rodzice , którzy w autyźmie siedzą po uszy tak jak my, których nie dziwi machanie główką, znikoma mowa, które śmieją się podobnie i cieszą z drobiazgów, których inni nie dostrzegą.
Dziś i wczoraj czułam się wolna i nieskrępowana mogłam mówić o wszystkim nie czując się oceniana. Bo mamy podobnie i czasem siedzimy w tym samym gównie brzydko mówiąc.
Za to, dziękuje Wam dziewczyny :)

Dwie osoby

Ostatnio mamy jakby dwóch Olków. W przedszkolu dobrze pracujący, fajny chłopak, chwalony itd i co najważniejsze wchodzący bez płaczu na grupe ( a to duża nowość, bo jeszcze do końca wakacji mieliśmy przy wejściu 5 minutowy pokaz " hej ja tu jestem"). Natomiast w domu jest coraz ciężej- kiepski kontakt dosyć mocno odczuwalny, oraz pojawienie się kilku objawów autyzmu, które dotychczas nas nie dotyczyły chodzenie w kółko, robienie okręgów głową lub po prostu machanie nią. Kiedyś ktoś mi powiedział, że autyzm rośnie razem z malcem, chyba niestety miał racje.
Mnie jednak nurtuje, jak to się dzieje, że w tych dwóch miejscach zachowuje się zupełnie inaczej...
Doszło nam bicie od czasu do czasu dostaje w paszcze, gdy tylko nie możemy się porozumieć. Niby to 4 latek, ale potrafi wywalić z wielkim impetem. Pojawiało się w wakacje szczypanie - wyelminowaliśmy je , ale to bicie ... Na nie nie mam pomysłu, prócz tego, że moja reakcja jest ostra i szybka.
Niedziele mieliśmy na nie i coś mi mówiło, aby zostać w domu, ale nie byłam mądrzejsza, chciałam lepiej. Zabrałam go do dziadków, tam na ograniczonej przestrzeni przecież nic sobie nie zrobi. No i nawet miałam racje, sobie nic nie zrobił za to piękne rysy pomalował dziadkom na całym tyle i boku auta- nowego auta, bo żeby naszego trupka to pal licho... Został sam na góra 5 minut, skąd ten pomysł nie wiem, ile lakierowanie nie wiem, ale ręce mi już opadają i sił oraz chęci zaczyna brakować...

Idziemy do szkoły, bo możemy

Rozpoczeliśmy nowy rok szkolny z wielkim hukiem. Kto się nudził w domu w wakacje ten z fundacją czasu na nudę na pewno nie ma.

Prawdziwy przedszkolak musi się posilić :)

Dziś dzieciaki, rodzice, terapeuci i Pani Prezydent Hanna Zdanowska burzyli mur, nie był to jakiś zwykły mur, a symbolizujący poprzeczkę jaką stawiają przed dziećmi autystycznymi szkoły i przedszkola. JiM zorganizował ten nietypowy happening, aby zsolidaryzować się z dziećmi które szansy pójścia do szkoły nie dostały, ponieważ szkoły nie chcą naszych dzieci, a dla ich "dobra" wysyłane są na nauczanie indywidualne w domu. Co uniemożliwia integracje z rówieśnikami,a tym samym hamuje jeszcze bardziej ich rozwój.
Fundacja chciała także zwrócić uwagę na uchwaloną 12 lipca Kartę Praw Osób z Autyzmem, która wyraźnie zaznacza, że naszym dzieciom należy się łatwo dostępna, bezpłatna i adekwatna edukacja, dostosowana do ich potrzeb i możliwości.
Pani Hanna nie ściemniała, że jest super, zaznaczyła, że wiele trzeba zmienić i obiecała, że karta do szkól trafi. Chwilę pobawiła się z dzieciakami i pokazała się z luźnej strony, nie jako służbistka.

Nawet nie muszę pisać jak Olka cieszyło rozwalanie muru, bieganie i wchodzenie do pudeł. Była też zabawa, gra na bębnach, dużo śmiechu i atrakcji. Wesoła szkoła JiM znajdująca się za murem bez wątpienia zachwyciła każdego ucznia :)

A od jutra już normalne przedszkolne życie, za dzisiejszy dzień pełen wrażeń serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy brali z nami w nim udział :*

A tu mała fotorelacja, zdj. m.in. Asia Duranowska

Muzykoterapia

Granie z Panią Prezydent H. Zdanowska

Ale czad- wesoło nam

Tulimy

Napisali o nas : (parę wesołych zdjęć Oliwka)
http://www.dzienniklodzki.pl/artykul/982884,happening-na-pasazu-schillera-dzieci-z-autyzmem-maja-swoje-miejsce-w-szkole-zdjecia,4,15,id,t,sm,sg.html#galeria-material