Wesołych świąt :)

Niech wam jajeczko dobrze smakuje,
bogaty zajączek uśmiechem czaruje,
mały kurczaczek spełni marzenia,
wiary, radości, miłości, spełnienia.
Zdrowych,pogodnych Świat Wielkanocnych, pełnych wiary,nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół oraz Wesołego Alleluja!

 

Życzą Paulina, Robert, Oliwierek i Maja

2 kwietnia- świecimy w Łodzi

Reklamują naszą akcję już nawet w gazetach, może dotrzemy do większej ilości osób :)

Fundacja zorganizowała też konkurs do wygrania 4 notesy nie byle jakie bo autystyczne :)
Jak ktoś ma ochotę zapraszam do wzięcia udziału Wygraj autystyczny notes

Będziemy rozdawać też znaczki, a właściwie to nawet nie my, a sami Lordowie :D

oraz naklejki z żarówkami ;)

Zapraszamy na pokaz laserowy oraz ustawianie napisu 1/100, oraz zapraszamy, aby po prostu nas poznać i polubić, nasze dzieci też są super - przekonacie się sami :)

Post przypominajka, bo  nie wiem kiedy zajrzę teraz :)

Sama od siebie zrobiłam Mai broszkę na tę okazję :)

Oby udało nam się i rzeczywiście był to dzień wielkiej świadomości autyzmu.


a co u nas ?? Oli wczoraj wyszedł i mu się polepszyło, od razu inne dziecko. A w prezencie na święta sąsiedzi wybili nam szybę, prawdopodobnie rzucili worek ze śmieciami z okna, no, ale niestety nie trafili do kosza, a na naszą przednią szybę. Za co serdecznie dziękujemy....

no i stało się...

Stało się to czego najbardziej się bałam...Oli wpadł wczoraj w szał i agresji w ciągu dnia nie było końca. Bił i kopał mnie, rzucał wszystkim na oślep, krzyczał, płakał, biegał. Nikomu nie życzę takiego widoku. Serce mi pękało , nie wiedziałam co robić, więc przytulałam go ile sił i starałam się przeczekać aż wróci mąż. W nocy nie mogłam spać, kurcze ja już nie miałam siły z nim się siłować, a co będzie potem.....
Zresztą wyobraźcie sobie jak boli serce matke, gdy jej dziecko jest w takim stanie....
Trochę go nawet rozumiem od dwóch tyg siedzi w domu, bierze 6-8 leków dwa razy dziennie, boli go pewnie jeszcze troche ucho, nie ma gdzie się wyładować, chciałby wyjść na spacer, tylko co ja mogę jak nadal infekcja nie puściła całkowicie :(

nie odpuszczę, a co...

Choroba Oliwka postanowiła chyba zostać z nami na święta, a w każdym bądź razie tak to wygląda... Jajka jej się zachciało, czy co?? Do kataru, kaszlu, nie spadającej gorączki doszło nam jeszcze zapalenie ucha.... Ponieważ nasza Pani doktor jest na urlopie, nie szłam do jej zastępstwa po kolejny syropek na nic, tylko wybraliśmy się tym razem do naszego fundacyjnego doktora (kolejny raz można liczyć na fundację) dostaliśmy nową torbę leków, ale wreszcie coś ruszyło, nie ma już gorączki uffff. Ale siedzimy w domu do końca tygodnia, chciał nie chciał musimy.... Bo ucho zainfekowane, zatoki to samo i powiększone migdały, wreszcie ktoś określił co nam dolega, a nie dał kolejny cudny syrop.
Już byłam na skraju wyczerpania nerwowego, bo Oli nie je od soboty wieczór, picie wmuszane, leków miliony do łykania, dziecko leciało przez ręce i bałam się, że zbliża się nieuniknione, czyli szpital...
Więc nie wiem komu mam dziękować za naszego kochanego doktora, który postawił Olka na nogi. Ucho już mniej boli i nie muszę z nim leżeć w łóżku, bo chłopina się już nawet lekko rusza :)
Maja była wczoraj Zosia samosia, bo mama wciąż leżała w łóżku z Olim.

Wstyd się przyznać, ale w całej tej chorobie wczoraj miałam mnóstwo radości, bo wstaliśmy rano, oli pól przytomny, ale woła mnie:
- Mamoooooo
- Tak Olinku, co tam???
- Uchooo, boliiiiii- i wskazał palcem
Tak mi było go żal, cierpiał biedny, ale kurczaczki pierwszy raz w życiu powiedział mi, że go boli. Więc była mega radość przeplatana z współczuciem.

Koniec końców marzec okazał się najbardziej chorobowym miesiącem, na leki wydaliśmy ponad 400zł, oby kolejne miesiące oszczędziły dzieciaki i ich żołądki, a przy okazji nasze portfele.

za tydzień 2 kwietnia- Światowy dzień  świadomości autyzmu- nie zapominajmy o tym i zaświećmy na niebiesko, bo autystyków jest coraz więcej wg statystyk 1/88

kłamczuch

Ale Was okłamałam to głowa mała, w piątek piękny status jak to zdrowiejemy, plany wielkie na sobotę jak to sam na sam z mężem pojedziemy na kawkę i po żelazko, a maluchy do babci, oj piękne marzenia. Młody w sobotę rano wstał totalnie rozpalony i o jakimkolwiek wyjeździe do babci mogliśmy zapomnieć. Dobra kit z wyjazdem, ale trzeba było dzieciaka na nogi postawić, po syropku gorączka zeszła, ale i tak przeleżał cały dzień :(. Za to noc już była straszna, mocno gorączkuje po 38,9-39,6. Dodatkowo nie pomagają czopki, ani wszelkie syropy na gorączkę. Tylko męczy go i męczy co chwile zasypia i wybudza się. Widzę, że już ma dosyć.... Wyczerpały mi się już pomysły czym go leczyć, Mania może gorączki nie ma, ale znów chrypi jak świnka. A już dostała pozwolenie na powrót do żłobka, dziś moim zdaniem znów ją bierze...

Błagam doradźcie mi jak mogę mu pomóc, bo te infekcje nie odpuszczają nam, jak zima wiośnie w tym roku....

zdrowiejemy

Tak, tak krzyki i gonitwy po całym domu mogą oznaczać tylko jedno, mimo kaszlu który może zabić; dzieciakom się polepszyło.
A ja już fiksacji dostane bo siedzenie tyle dni w domu dobrze nie nastraja, a druga sprawa głowa mi pęka już od tych krzyków i przewracania oczami we wszystkie strony, bo oni już tak wymyślają, że przechodzą samych siebie.
Zaliczyliśmy wiele atrakcji:
- skakanie z okna
- wyjedzenie mamie jogurtów, bo te dla dzieci jakieś dzisiaj nie smaczne
- skaknie po łóżkach, lub z łóżka na łóżko
- wchodzenie na meble
- Maja zmieniła milion sukienek bądź spódniczek, pokazując jak każda się kręci i oczekując braw
- ganianie kota, a jak już nie chciał się bawić, to próby brania go na ręce i biegania z nim
jeszcze bym mgła tu wiele wymienić...
I ta energia cholerka się wcale nie wyczerpuje, oczywiście ich, bo moja już padła. I ja się pytam jak ludzie sobie radzą bez bajek, bo ja nie wyobrażam sobie dnia bez kilku minut dla mnie na kawkę i kanapkę.

Dodatkowo żaden z argumentów nie dociera, że mama posprzątać musi, bo goście przyjdą. Chociaż nie; Oli słysząc goście, jest chętny do gotowania/ pieczenia, ale do sprzątania co to to nie!!!
Mamo zamiast sprzątać to ja wskoczę Ci na plecy, a Ty mnie powoź :) i tak ciągle atrakcyjnie jest tylko ze mną, a ja już jestem spocona jak świnia i głowę też mam spuchniętą jak świnia, czyli ogólnie jestem dzisiaj świnią pełną gębą :P
A dom to pobojowisko, jako kura domowa leżę i kwiczę odkąd młoda chodzi, a tu święta za pasem. Zresztą co tu dużo mówić czasem młodzież się wycisza,  ja wstaję z energią sprzątam tak, że siadam i podziwiam efekty swojej zakończonej pracy, a koło godziny 17 jest już pobojowisko nie wiele mniejsze niż rano, zaznaczając, że wracam z nimi około 15-15:30 do domu z fundacji.

Ale oni kiedyś dorosną?? będą mniej śmiecić, rozwalać?? prawda??

"kto by oglądał modelki z kanapy"

Rodzeństwo, a całkiem inne

Siedzę z tą moją młodzieżą gilająco kaszlącą obkurczam zasobność szanownego portfela i tam obserwuje moje maluchy ( bo przecież są jeszcze mali nie ???).
I tam patrze na mojego ukochanego autystyka i widzę w miarę grzeczne dziecko. Od małego jadł wszystko, kochał spacery, ludzi, dzieci, dalekie podróże. Nigdy nie wymuszał, że musimy gdzieś zostać dłużej czy mam mu coś kupić. Obejrzał usłyszał, że nie, to ok nie to nie idziemy :) Dziś też jest spokojniejszy i bardziej opanowany niż jego cudna siostrzyczka.
A nasza Mania już w brzuchu szalała, urodziła się gdy nikt nie był gotowy, trzeba było na biegu wszystko szykować i skręcać. Dobrze, że zasoby po Olku były już w domu :)
No i od małego było z nią czadowo i kłopotliwie. Np nie jeździła w wózku i wyobraźcie sobie jak fajnie było pchać wózek jedną, a na drugiej nieść na cycu tak dla równowagi. A Oli spacerów nie odpuszczał i cieszył sie nowym wózkiem :)
Dziś Maja wiecznie gadająca po swojemu, krzycząca, abosorbująca swoją osobą. Wieczna fanka Minnie i odkąd mamy kota to Hello Kitty. Fanatyzm tyczy się zabawek, ciuchów, butów, rowerów itd wszystko ma być z tymi dwiema postaciami i wtedy jest git.
Mania zakochana jest w Oliwku miłością bezgraniczną i ciągle go zaczepia np zabiera mu kawałek toru czy ciuchcie i zwiewa po całym domu :) rechocząc się jak nie wiem :)
Ale jest też wycofana do ludzi, do dzieci, boi się obcych i kiepsko reaguje na nowe miejsca, nienawidzi jeździć autem, a w foteliku to już mogiła. Jej oazą jest dom.
Jest wiecznym rzepem, nie chce być z nikim innym.niż ze mną. Każda ta zmiana powoduje histerie, rzucanie się itp.
I tak czasem się zastanawiam jak to jest mają tych samych rodziców, to samo wychowanie, a mało cech wspólnych. Wiele osób mòwi " wiesz on ma autyzm" , ale jak tak na to patrzeć to ona ma więcej cech autyzmu niż Oli, ale za to o wiele więcej rozumie i umie niż on. Karmi lalki czy im śpiewa itd.
Wniosek chyba każdy kolejny maluch byłby inny i nas zaskoczył :)

Naładowana energia :D

Za oknem zima, okropna, zimna, śnieżna zima. Aż się płakać chce :( Więc przedzierając się przez zaspy, śnieg walący prosto w oczy dotarliśmy do przedszkola z Olim dopiero na 10 :), a tu zonk Oli sam na sam z ciocią :) trochę oczywiście się popieścił i płakać mu się chciało, ale coś mi się czuje ostatnio, że taki chłopak znalazł sobie sposób na siebie. Przecież wtedy ciocia jest z nim i go przytula i go nosi. A spryciarz z niego nie mały to wiem nie od dzisiaj :) No, ale, że ta infekcja niby odeszła, ale kaszel się pojawia nadal to zaraz go odebrałam, więc zaliczone ma tylko 2,5h, ale dobre i to.
jutro zaliczamy cały dzień, a nawet dłużej bo jeszcze SI.
Mieliśmy dzisiaj spotkanie klubu rodziców apropo 2 kwietnia i powiem Wam, że będzie się działo, a na pewno wiem już dzisiaj, że radochę będzie miał mój szanowny brat (12 latek) i będzie na "bogato".
Więc kto z Łodzi i okolic to zapraszamy 2 kwietnia Manufaktura godz. 19. bezpośredni link do wydarzenia Star Wars
A co będzie się działo :
2.04. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Star Wars Edition
Rynek Manufaktury, godz. 19
19:00 Rozpoczęcie imprezy. Zabawy z laserami dla dzieci
19:30 Pokaz laserowy Star Wars 
19:45 Wielkie odliczanie. Oświetlamy Manufakturę na niebiesko
20:00 Rozdajemy latarki. Układamy Świetlny Napis 1/100

Jak widać będzie to  uświadamianie ludzkości na wesoło, dużo atrakcji i gadżetów i nawet motyw przewodni. Oj uśmiałam się na prezentacji pomysłów, aż mi się akumulatorki podładowały dosyć mocno, fajnie czasem przebywać z ludźmi innymi niż Ci z domu, zjeść ciacho i się pośmiać. A w dodatku Ci ludzie rozumieją każdy mój problem, bo mają dokładnie takie same, lub bardzo podobne.
Jak się okazuje przed wielkanocną spotykamy się na jajkową wymianę ciuchową, tu czuję, że dopiero będzie śmiechu :) tylko kurczę przed świętami mam tak mało czasu, że mózg mi paruje jak wygospodarować czas na pobyt w fundacji, nie powiem dla mnie mogłoby już być po świętach ...

My dzisiaj podążamy do neurologa, obawiam się, że nic nowego się nie dowiemy, ale proszę o kciuki tak w razie co

Wielka niewiadoma

Wczoraj obejrzałam filmik polecony przez mamę Justynki i oczywiście juz pojawiło się wielkie przerażenie w oczach. Jak to dalej będzie.
Oboje z mężem jesteśmy pod wrażeniem budynku i jego przystosowania do nauki życia prawie dorosłych autystów, te zaaranżowane uliczki, bankomaty, sklepy itd.
W żadnym z bohaterów nie znalazłam za bardzo cech podobnych do Oliwka, może dlatego, że oni rzeczywiście dosyć nisko funkcjonowali. Ale jaką nadzieję niesie jeden z nich, który zna chiński i pisze książkę :) Wyszedł z ciężkiego autyzmu, na korzyść dobrego, choć oczywiście nie idealnego  funkcjonowania.
Pojawiła się tez historia agresywnego nastolatka i to jest to czego chyba ja boję się najbardziej, że hormony namieszają w głowie i nie będziemy w stanie sobie radzić, ja jestem mała i chuda, nie poradziła bym sobie z takim nastolatkiem jak mój brat (12lat). Mnie czasem wiatr jest w stanie popchnąć na ulicy, więc o czym mowa. Już teraz reaguje bardzo ostro gdy Oli ma jakiś pomysł boksowania innych itp. Ale to nie jest jedna historia, znam historie wielu nastolatków właśnie agresywnych, więc pewnie też z tego powodu ta myśl nie daje mi spokoju.
Na dzień dzisiejszy nie wyobrażam sobie spojrzeć mu w twarz i sobie w twarz i powiedzieć "synu zawaliłam, nie dałam rady, nie mam sił". To jest tak ciezka decyzja i niemoc, że naprawdę nie umiem tego ogarnąć. Każdy pyta czemu wychodzę do przodu, ale ja już taka jestem układam wszelkie scenariusze. Po co?? Nie wiem, może po to, aby być na to jakoś trochę przygotowana??

Co u nas ?? choroba Oliwka praktycznie puściła, Maja też lepiej, gorzej ze mną boli mnie przeraźliwie głowa, że aż robi mi się nie dobrze :(
Za to Oli wczoraj postanowił mi poprawić humor i znów wrócił do zajęć plastycznych, troszkę pomalowaliśmy, nieco więcej polepiliśmy plasteliny. I fajnie bo nie chciał lepić sam, a ze mną :D, więc pilnie współpracowaliśmy.

Chodzą parami

Normalnie tak jak przewidywałam, tak też się stało Oli chory, zaraził mnie i Maje. Normalnie czuje się koszmarnie, a on szaleje na dmuchanym zamku. Oczywiście samo skakanie po zamku nie starcza. Trzeba skakać z kanapy na zamek żeby było efektowniej :) Już mnie to nie rusza, uodporniłam się, gorzej z każdym patrzącym z boku :D
Ponieważ siedzimy tak czy tak w domu postanowiłam pozbawić kota męskości. No i tu okazało się, że kot jest niepełnosprytny i ma tylko jedno jądro, a drugie zagnieździło się gdzieś w brzuchu ( ponoć u kotów jest to niezwykle rzadkie). No cholerka mnie wzieła czy ja zawsze musze mieć pod górkę???
I tym sposobem czeka nas kolejna ważna operacja, a ja już kastracje przeżywałam jak nie wiem....
Znów plany basenowe nam odpadły, więc proszę wiosno przybywaj, bo ile można chorować i znosić śnieg.
Trzymajcie za mnie kciuki  za zdrowie młodzieży, bo mam bardzo ważne dwa dni (wtorek, czwartek) i musze być w fundacji. W końcu szykujemy się na 2 kwietnia.
A działająca mama z wyznaczonymi celami to mama chEtna do życia :)

ciuchowy problem

Niby wszystko fajnie, wyszło słoneczko. To zaraz ruszyliśmy w trase, koniec TV, tabletów itp ruszamy w teren.
I fajnie spacerujemy, śpiewamy, włazimy w zaspy śniegu. Aż tu nagle mały rozebrał się z kurki, czapki i szalika i koniec nie założy. Sygnalizując całemu światu " nie kutke!!!!!". Więc wracamy biegiem do domu, ja z wizja zapalenia płuc, Oli śmiejąco- płaczący i ciągnięta za rękę Maja. Wszystkie spojrzenia z ulicy skierowane na mnie i milion pytań. A w głowie " cholera czemu nie wziełam znaczka". W końcu nie wytrzymałam i warknełam do setnej osoby po pytaniu
- czemu nie ma kurtki??
- bo nie włoży
- to rączke ma chorą??
- nie główkę miła Pani!!!!!
Kurcze no nie wyrabiam, nie wiem co wtedy robić, jak mu założyć tą kurtke skoro umie ją na nowo zdjąć. A przy okazji uważać na młodą.

Ma ktoś jakąś złotą rade????

pękająca głowa od natłoku myśli

Dziś kolejne spotkanie klubu rodziców, dla mnie kompletnie rozbrajająco- rozwalające. Po raz kolejny potwierdziłam się, że podjełam dobrą decyzję wybierając placówke specjalną.
Dowiedziałam się, że nie ma nic dziwnego w tym, że Oli nie ćwiczy ze mną, bo w wielu przypadkach tak właśnie jest.
Ale wracając do wątku rozbrajającego mieliśmy zadanie. Jedna wkładała zaklejone okulary, a druga musiała przekazać czego chce bez słów. Nie dałam rady zawaliłam i zrozumiałam jak zagubiony jest Oliwier. Jak ciężkie jest jego życie. I jak bardzo do tej pory nie byłam w stanie wiedzieć co on czuje. Jest mi cholernie źle i smutno. Nienawidzę tego autyzmu, nie akceptuje go takiego jakim się okazał w rzeczywistości. Już wiem czemu patrzy czasem z dołu czy z boku. Sorry nie ogarniam tego, więc post jest chaotyczny i emocjonalny. Ale gdzieś musiałam to z siebie wyrzucić.

Matka straszny niedowiarek

Ostatnio mamy gorsze dni, nie ma masakry oczywiście, ale maruder nam się włączył i Oli wszystko chce robić z mamą. A mama już czasem sił i nerw nie ma bo już chyba przemęczona jest....
I tak w sobotę z racji brzydkiej pogody i zasp śnieżnych nie poszliśmy na basen. Jakoś tak nudnawo było, szukałam w głowie pomysłów , gry od Cioci Kasi Miłoszkowej mamy przerobione od A do Z. Więc znalazłam memory jakoś nie wierząc, że Oli załapie. I tu szok dziecko zgaduje bez problemu, zapamietuje jak komputer obrazki , rozwiazuje bez problemu nawet gdy jest bardzo dużo elementów. To ja nie raz sie pomyliłam, a mój skubaniec zgaduje bez zająknięcia. Jestem z niego mega dumna. A siebie pukam w głowe za brak wiary :)
Szkoda tylko tej huśtawki nastrojów, ale myślę, że winę za to ponosi ZIMA która wróciła mimo iż nikt jej nie zapraszał. Oli już spacerował, rower wymyty z kurzu, a tu na sanki czas wracać. Oj to nie po naszej myśli wiosnę zapraszamy.

okaż serducho i pomóż !!!!!

Proszę o pomoc babci Gosi, dzielnej, mądrej i kochanej kobiecie, która nie raz troszczyła się o innych zapominając o sobie. Teraz pokażmy jej, że dobro powraca ze zdwojoną siłą

Więcej informacji na http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175

proszę pomóżmy!!!!

Ćwiczenia Handle

Jesteśmy po dwóch wizytach u naszej nowej Pani terapeutki Handle. Oli za drugim razem też pomarudził na początku, ale później ładnie się zabawił, a my mogłyśmy porozmawiać o ćwiczeniach jakie mamuśka musi nauczyć się wykonywać, aby pomóc, a nie zaszkodzić Olkowi :)
Co najważniejsze Oliwkowi ta nowa forma zabawy się spodobała :), bo były wielkie obawy ze strony Pani Sylwii, że się może nie udać. Póki co wygląda to dosyć optymistycznie jak na mój gust.
Na do widzenia Oli dał swojej nowej cioci dwa buziaki, więc chyba się polubili :)

W czasie powrotu do domu było miło i sympatycznie jechaliśmy tramwajem, poszliśmy popatrzeć na odjeżdżające pociągi, odwiedziliśmy pradziadka, ale niestety wszystko co piękne nie trwa wiecznie Oliwek do domu nie dał się już zabrać, dziadek musiał nas ewakuować do domu autem.....bo Oli nie miał najmniejszego zamiru się ubrać.

Wracając do Handle dostaliśmy na sam początek 4 ćwiczonka (wydają się proste, ale jak to zawsze bywa pozory mylą):
- opukiwanie głowy- raz dziennie
- opukiwanie twarzy- raz dziennie
- wytrząsanie stóp i dłoni - minimum raz dziennie
- masaż wzdłuż kregosłupa dwoma palcami- minimum raz dziennie.
Moje dziecko widziałam, że jest zadowolone z tej formy relaksacji, a wytrząsanie śmieszy go jak nie wiem i sam przychodzi z rączkami żeby mu to robić.
Czy jestem zadowolona ?? Na chwile obecną tak, wierzę, że Oli zrobi się mniej wrażliwy dzięki tym masażykom wszelakim. Pani Sylwia dusza człowiek, przemiła, wyrozumiała. Pomogła mi też w kłopotach z Mają, bo ostatnio i z Maja miałam zawirowania, więc też nie pisałam, bo w sumie z każdej strony coś mi się wali, prócz spraw terapii Olkowych - tu wszyscy go bardzo chwalą.

Jeśli ktoś chce coś więcej dowiedzieć się o którymś z ćwiczeń piszcie, opisze Wam szczegółowo, ale podkreślam to co mi było wiele razy podkreślane, że ćwiczenia muszą być dobrane do dzieci indywidualnie.