Czasem przychodzi taki dzień...

Dziś dzień mnie nie oszczędził z każdej strony cios...
Oli ostatnio wciąż nie chce wyjść z fundacji tylko czeka na SI, nie może zrozumieć, że zajęcia są raz w tygodniu i już. Droga do dom fan fatal, dobrze, że miałam paluszki to chociaż na chwilę czymś się zajeli. W domu nie lepiej- mam robić ciasto i kogo to obchodzi, że składników nie ma. Nie zrobiłam- to mąka wysypana, młynki pozrzucane, mleko wylane, olej z frytkownicy także i tak zrzucane wszystko co było w zasięgu rąk.
Krzyki, piski, złość.....
Nie wytrzymałam psychicznie, dostało się Olkowi, krzyków co nie miara. I komu to pomogło??? Chyba tyko mi w momencie kiedy krzyczałam, bo później było mi strasznie wstyd, powinnam być opanowana i cierpliwa, a wybuchłam jak wulkan.
Musiałam wyjść do innego pokoju i ochłonąć, bo wiedziałam, że może być jedynie gorzej.
Chodzeniu w kółko i machaniu główkom nie ma końca, może mu coś dokucza nie wiem... Jak mu pomóc nie wiem... To takie dobijające, tym bardziej, że nie umiem opanować tej jego agresji.
Już wczoraj mówił, że buty go bolą (ma 2 rozmiary za duże, więc ucisku na pewno nie ma).
Kąpiel z hydromasażem odpada, ledwo do zwykłej kąpieli daje się ostatnio zmusić.

Do tego wszystkiego i mi się od rana wszystko sypało i nic nie wyszło jak należy, więc taki to markotno-marudząco- zmartwiony post.

2 latka Majulki

Dziś są urodzinki Mai, siostry Oliwkowej zwanej przez niego Manią. I choć czasem jest ciężko nie żałuję, że jest ich dwoje :)
A Oli nawet dla siostry założył koszule ;) pomagał zdmuchiwać świeczki choć Maja dałaby radę :D
A najgorsze było to, że na tort było trzeba czekać. Aby określić mu czas kiedy wyjmę tort z lodówki, powiedziałam aby czekał na babcie i jak się domyślacie babcia nie zdąrzyła wejść w drzwi i zdjąć buty jak Oli już przy lodówce krzyczał " ciasto". O czekaniu na drugą babcię nie było mowy w końcu mama nic nie mówiła, że trzeba czekać na obie :)

Córciu życzę Ci nieznikającego uśmiechu i szybkiego doczekania się tych 3 urodzin. Bo Maja od wczoraj głośno twierdzi, że ma Tsi lata :)

Minka od zawsze ta sama :)

były i tańce :)

Która ładniejsza???

Dmuchający Oli pomocnik :)

Pierwsza Łódzka JiMowa msza święta dla autystów

Zacznę od tego, że uważam iż jest garstka księży z powołania i to duży powód dla którego nie chodzimy do kościoła. Kiedy dziewczyny rzuciły pomysł kościół pomyślałam z nimi wszędzie, ale do kościoła?? Jednak postanowiłam dać szanse księdzu czego nie żałuję.
Ten przemiły człowiek był chyba lekko zaskoczony naszymi dziećmi, ale kto by nie był jakby zobaczył tyle maluchów i to nie byle jakich, a super aktywnych :) Nie krzywił się nie wzdychał, a uśmiechał , witał się z malcami. I co najważniejsze zaprosił na kolejną msze, czyli się nie zraził. Po mszy wyszedł do nas przywitał się wyprzytulał z maluchami.
A jaka była atmosfera dzieci biegające po ołtarzu, zdmuchujące świece, dobierające się do ksiąg.
Oli na początku pokazywał dzieciom, że trzeba być cicho, ale nie długo to potrwało skoro inni mogą to i on, a przecież dmuchanie świec to jego ulubiona czynność. I były tam super ciekawe księgi, które trzeba było obejrzeć. A jak już poznał ołtarz to trzeba było pobiegać. Więc razem z nowym kumplem biegali po całym kościele, Oli nie omieszkał wołać co chwila " ganiaj mnie". W czasie komuni podleciał robić z księdzem cześć, więc wnioskuje, że się podobało.
Moje wrażenia?? Cudnie, wzruszająco- oprawa muzyczna potęgowała łezki w oku ;) i sportowo bo trochę jednak Oliwka chamowałam :)
Były też zdjęcia, więc sami oceńcie mojego przystojniaka w kościele, który jak tylko zobaczył aparat wołał " mama cziski" :)

No cóż znów nic nie mogę ponarzekać na JiM :) świetnie trafiliśmy Amen :)

Obrażalski Oli

Z wiosną z którą miały nas choroby ominąć też nie ma niestety lekko, kaszel nam nie odpuszcza.
Wiosna pokazała mi też, że mojego syna ubierać to ja już nie będę, bo kurtkę będzie nosił tą i tylko tą, a nie tą co daje mama; to samo tyczy się butów rodzice kupili adidasy, ale Oli woli trampki z Carsami i tyle. Czapka zimowa nadal ukochana i ciężko się przekonać do innej- nawet jak jest mega ciepło.
Weekend spędziliśmy na powietrzu, sobota niezbyt ciepła doprawiła nas kaszlem. To na niedziele mama dzieci cieplej ubrała i jak by mogło być inaczej było wiele cieplej :)
Niedziela okazała się ciężka dla Oliwka, bo dziadki sami pojechali jego ukochanym volvo i go nie zabrali... za co ponieśli konsekwencje Oli nie odezwał się do nich i już. Nie pomogło, że kupili im  prezenty, dziecko okazało się nie przekupne :)
Niestety obrażalstwa konsekwencje poniosła też Majula, która chciała aby brat bawił się z nią w jej ukochanym i wymarzonym domku, który dziadki kupili jej na urodziny. Ale Oli ani myślał do niego wejść, choć uwierzcie normalnie szalałby z nią na bank. A tak klops i Maja obraziła się na Olka, ale ona zmienna jest i szybko jej mineło.

Dziś dziecko poszło do przedszkola bez kwękania i ani jedna łza nie zleciała, a to już dawno nam się nie zdarzało. Myślę, że to efekt tego, że wychodzą w przedszkolu na spacery czy jeżdżą na duże place zabaw, więc aż żal byłoby nie iść :) Cóż w przyrodzie jednak musi być równowaga Oli nie płakał to Maja wyła jak nie wiem :(

Jeszcze jedne zajęcia SI i przyjaciel

Jak już dawno pisałam nie mogę się doczekać wiosny i radości dzieciaków z przebywania na powietrzu, bo wszystko co złe nam odpuści. Jak to się śmieje gdzieś w duchu autyzm Olcia i adhd Mai musi się wyszumieć. I miałam rację dzieciaki funkcjonują superowo. Ciągle słychać śmiechy i śpiewy naszej ulubionej piosenki "mucha w mucholocie". Dziadek też dostał na urodzinki hamak, który bez wątpienia był prezentem dla Oliwierka :P

Zmienia się u nas ostatnio wszystko Oli ma super kontakt z siostrą, pokochał swojego kota- terapeutę, zwraca uwagę na naszego psa domowego, który do tej pory był mu obojętny tak samo jak to jakie majteczki mu założę, natomiast psa dziadków (owczarka niemieckiego) kochał zawsze, a teraz wraz z rozwijającą się mową tresuję sukę ile wlezie (idź, daj, przynieś, ganiaj mnie ).

Oli ma tez super kumpla w swojej grupie Piotrusia i nie wiem na ile Piotrek lubi Olka. Ale Oli widząc go aż podskakuje z radochy, woła go. Z tego co wiem chłopaki spędzają wiele czasu razem i dzisiaj wojowali na placu zabaw jak nie wiem. Ja bardzo się cieszę z tego, bo to potwierdza moje myśli z tyłu głowy, że ten kontakt społeczny nie jest aż tak strasznie zaburzony. Zresztą każdy chce mieć dobrego kumpla, czy przyjaciela, a to pokazuje, że jest szansa, że kiedyś owy przyjaciel się znajdzie :)

Dzisiaj zjechałam znów z dzieciakami całe miasto, nie ma co ukrywać, ale Oli przedszkole ma daleko od domu czasowo pokonujemy taką samą drogę co dzieciaczki z Pabianic. Samym tramwajem jedziemy 36min, a jeżeli jadę tak jak dziś ze żłobka Mai, jest to jazda na przesiadki i o wiele dłuższa.  Z dwójką maluszków nie ma lekko... Dziś Mania zasneła, a Oli postanowił, że skoro wczoraj miał zajęcia SI to dziś też mu się należą, więc butów nie zmienił i czekał, a ja cierpliwie na niego z młodą na rękach. Na początku nie domyślałam się o co chodzi, aż zeszliśmy na dół, patrzę, a Oli podchodzi do rejestracji, wyciąga rękę i czeka na znaczek (bo u nas na terapie mamy wydawane znaczki, które potwierdzają, że rzeczywiście dana terapia nam sie należy). Więc problem został zlokalizowany niestety wszelkie tłumaczenia, że dziś nie da rady iść na zajęcia nie pomogły. Oli poszalał trochę, pozawijał się w wykładzinę i wyszedł wyraźnie niezadowolony z fundacji.
Później odespał i znów humor wrócił i nawet odbraził się na straszną mamę co mu zajęć SI pożałowała :)

Wyluzowany Klub Rodziców :)

Dziś na klubie nie mieliśmy żadnych pilnych i ważnych spraw, było to spotkanie bez autyzmu w tle.
Malowanie paznokci, makijaże, wymiana ciuchowa było wesoło i relaksacyjnie :)
Nawet mi się trafiło :)

zdj. JiM

zdj. JiM

Jest też wiele nowych planów
- 26.04 masza św na Bandurskiego godz. 10 zapraszamy- i w Łodzi znalazł się ksiądz odważny przyjąć rodziny autystyczne :)
- 9.05 wypad klubowy do Muzeum Sztuki też oczywiście chętnych zapraszamy
W najbliższym czasie odbędzie się też klub poświęcony nowemu orzecznictwu i coraz słabiej przyznawanemu punktowi 7. Stało się tak jak myślałam podwyżka równa się temu, że nasze dzieci opieki wymagać nie będą, tak też niestety się stało. Dzięki bogu my mamy na 4 lata.

Super, że powstają w nowych miastach inicjatywy Klubu rodziców- Warszawa, Olsztyn. W kupie siła, razem możemy znacznie więcej :)

A i dziękuję klubowi za prezent

zepsute WC

Zawsze wszystkim wątpiącym w autyzm Oliwierka przytaczam takie sytuacje jak np. z dzisiaj.
Fajny dzień, wszystko jest ok idziemy do przedszkola, jest wesoło, nawet nie skrzywił się (o dziwo).
Zawsze droga do sali wygląda tak samo, jeszcze w kurtce i butach pędzi Oli do WC, później się przebiera i znów odwiedzamy WC i później już prosto do sali.
I dziś niespodziewanie WC męskie zamknięte, na drzwiach kartka, że w remoncie. I zaczął się klops mały rozpłakał się, wytrącił się z równowagi i żadne tłumaczenia nie pomogły on chce do tego WC i już. Tym samym poszedł rozpłakany i roztrzęsiony na zajęcia i potrzebował sporo czasu na uspokojenie się. jego rytuał został rozbity i Oli już nie umiał się odnaleźć. Niestety takie sytuacje są nieuniknione i nie zawsze jesteśmy w stanie wiedzieć, że coś się zmieniło.

Jak dawniej

Naszła mnie refleksja ostatnio nad naszym życiem i oczekiwaniami. Nie wątpliwości trzeba było w sierpniu wszelkie plany zmienić, przewartościować.
Konieczna jest zmiana samochodu, bo wkładamy więcej niż jest wart i to jest fakt niezaprzeczalny, ale skąd na niego uzbierać to już większy problem. I tak tkwimy w miejscu wkładając w niego dalej, mieliśmy zaoszczędzić coś więcej , zacisneliśmy pasa to przyszły rachunki za ogrzewanie już prawie 4tys ta zima nas kosztuje, więc znów ruszone oszczędności i tak w kółko. Podziwiam samotne matki ska one biorą na opłaty....
Terapia handle te przerwana, zabrakło środków takie życie.
kiedyś pracowałam ja, pracował Robert braliśmy jakieś dodatkowe prace, nigdy na nic nie brakowało, a wręcz jeszcze się odkładało, teraz żyje się od 1 do 1. Bo wszystko postanowiliśmy na dzieciaczki i czas poświęcony na terapie, wierząc, że kiedyś to zaowocuje. Choć już dzisiaj widzę jak wiele nauczył się Oli i dumna z tego jestem.To potwierdza, że wybór był trafiony.

Dziś gdzieś z żalem patrzę na nasze plany samochód, później dom itd. Ale to by na pewno nam w życiu nie dało tyle szczęścia co dzieciaki. Bez tego się obejdziemy, choć jak zawsze te myśli wracają gdy robi się ciepło i dzieciaki ukiszone w domu, jak już od rana mogłyby szaleć po działce. Wiadomo jak to w mieszkaniu, zanim się wyszykujemy do wyjścia robi się południe.

Zycie rodzin dzieci chorych zmienia się bez ostrzeżenia, od raz okauzje się, że albo się poświęcisz, albo możesz zaprzepaścić szanse swojego ukochanego malucha. Choć nie lubię nazywać swojej pracy poświęceniem, bo każdy efekt tej pracy daje mi ogromną satysfakcję. Choć z drugiej strony nie ma co ukrywać gdyby sytuacja była inna, dzieciaki były by na pełen etat w żłobku i przedszkolu, a rodzice w pracy. Coś za coś nie ma nic za darmo, mało kto krótko pracuje i ma na wszelkie dogodności reszcie pozostaje wybór, a niektórzy nawet tego wyboru nie mają....

Jedno pozostaje niezmienne- życie jest w biegu w obu przypadkach, rodziców pracujących i dzieciaczków wymagających opieki. Ciągłe wizyty lekarskie, terapie, odwożenie do przedszkola, ćwiczenia w domu i sen. Nie wiadomo kiedy ten czas  mija. Zastanawiam się jak to będzie teraz, jak tylko było ciepło lecieliśmy na place zabaw, rower itd. A teraz z przedszkola wracamy koło 15:30, w środy 18 jemy jakiś obiad i ćwiczyć by trzeba było, a z drugiej strony należy się relaks na słoneczku...

A co u nas ?? Mamy nowe buty, których Oli oczywiście nie akceptuje mimo iż spełniają wszelkie oczekiwania- szerokie, pół rozmiaru większe. No, ale są nowe, a kozaki były takie kochane.
Jest rozpacz straszna, buty zdzierane i toczę modły, aby w końcu buty zaakceptował. Cóż spodziewałam się...

Nie jesteśmy sami

Dziś nasza mnie refleksja na temat tego czego komuś zazdroszczę, od razu przyszła mi na myśl moja mama. To jej zazdroszczę domu i ogrodu, bo to chyba jedyne czego mi brakuje w życiu. Niczego innego nikomu nie zazdroszczę, bo są tacy co mają gorej, ja mam super męża ( kto inny by ze mną wytrzymał) , fajne dzieciaki- niesforne urwisy, ale jakie kochane. Psa i kota czasem potrafią wkurzyć, ale też są do schrupania. Mam mieszkanie i samochód może i starawy, ale liczy się, że jest :).
Może nie zazdroszczę, bo nigdy nie miałam dużych ambicji zawodowych, dla mnie liczyła się rodzina i życie na poziomie średnim żebym nie musiała dzieciom niczego odmówić. To mój mąż stara się iść do przodu walczyć o pieniądze, a ja walczę w drugą stronę aby miał czas dla dzieciaków i tak się uzupełniamy.
Czy chciałabym żeby Oli był zdrowy?? jasne, ale to też nie byłby nasz Oli.
Nauczyłam się cieszyć z najmniejszych rzeczy np. z ułożonych puzzli czy memory, łzy stoją w oczach gdy wchodzę do domu a dzieci biegną cieszą się, dają buziaki krzyczą z radością mama!!!
Życie nabrało innego sensu i wymiaru. Jeszcze nie dawno kompletne załamanie, a dziś blogsfera, Klub rodziców, znajomi zaangażowani w 1% dają kopa i siłę. Człowiek wie, że nie jest sam, brakuje mi jakoś zaangażowania w jakiś cel, bo lubię działać.
Dziś właśnie wspominałam Filipka ( tu jego historia Filipek Twardowski może ktoś zechce mu pomóc) kiedy to rok temu organizowałam wraz z innymi dziewczynami aukcje charytatywne dla niego siedząc nad licytacjami, ale jak mnie to napawało radością nikt nie wie, później namawiałam znajomych przekażcie mu 1% to był mój żywioł. W tym roku musiałam zająć się Olim na pomoc Filipkowi nie było czasu, a akcje 1 % marnie nakręcałam na korzyść Oliwcia....
Czasem zastanawiam się, gdzie bym była gdyby nie Wy i Klub rodziców bo ja stadne zwierze jestem i ludzi potrzebuje do życia jak wody :) samotność by mnie zerzarła w tym domu. A tak trochę popstrykam w klawiaturę z blogowymi rodzinami, co jakiś czas wybędę do fundacji na spotkanko na żywo z mamami o takim samym problemie, czasem się pośmiejemy, czasem łezka zakręci się gdzieś w oku- bo jak już kiedyś pisałam mi do łez nie wiele trzeba.
I jakoś świat się kręci, nie czuję się samotna i zaszczuta w swoim świecie, jak czułam się jeszcze nie dawno i za wszelką cenę uciekałam do pracy, żeby wyjść do ludzi.
W ciąży z Mają już działałam na jednym forum poznałam wiele wartościowych osób, a z pewną grupą zżyłam się jak nie wiem, do dziś na dziewczyny mogę liczyć w każdym momencie, aż dziw bierze poznajesz kogoś w internecie i staje się on częścią Twojego życia. Oczywiście takich osób jest garstka, ale są i to jest najważniejsze.

Wiosna, wiosna....

Pierwszy post jaki pisze na świeżym powietrzu, skąpana w promieniach słonecznych ach cudnie :)

Chyba przyszła do nas już ta wiosna jest ciepło i pięknie, byle ten śnieg zginął do końca, a będzie cudnie.

Dziś urządziłam sobie 3 godz bez malców i bez nagłych spraw, takie tylko dla siebie aż dziwnie :)

Co u nas? A raz tak raz tak, ale raczej na plus. Dzieciaki zdrowe, ciągle razem coś skręcają z tatą, a to hulajnogi, a to rower i sprzęty czekają na sezon wiosenny.

W domu w maju - a dokładnie poświEcamy na to weekend majowy, chcemy aby nastąpił przełom, czyli Maja zostaje od a do z odcyckowana. I nie ma już nawet karmień nocnych. Jutro ma przyjść jej łóżko i rodzice zostają w swoim sami. Ale będzie miejsca ho ho :)

Pocieszające jest to, że wiele osób chwali mi Oliwka, że bardzo się zmienił na lepsze, więc nie tylko ja narcystycznie widzę, że moje dziecko brnie do przodu ;)

kochana siostro

Ostatni czas zmienił bardzo dużo w naszym domu, zrobiło się wesoło i krzykliwie bardziej niż zawsze, ale za to moje serce aż pęka z radości.
Zmiana nastąpiła w kontaktach Oliwierka z Mają. Siostra wreszcie stała się fajna i użyteczna, owszem Oli wcześniej pilnował Mai (abyśmy na pewno zabrali ją do domu, a nie zostawili gratis znajomym czy babci :P), czasem zwrócił na nią uwagę, ale raczej była mu obojętna w domu.
Za to teraz urządzane są zawdy sportowe dzieciaków, wspólne zabawy huśtanie w kocu, we wszystkim muszą uczestniczyć razem, gdy Maja o tym zapomina Oli nie omieszka jej przypomnieć.

Tym samym pojawiło się wiele nowych słów, a nawet zwrotów w naszym słowniku:
- Mania choć (chodź)
- Ganiaj mnie
- Łapę Cię
- Mucha , samolot- odnośnie piosenki "mucha w samolocie"
- Dwa, dwa, trzy start :P
- Mania Minnie ( czyli Maja masz Minnie)

Pojawiły się same cudne słowa odnośnie jakże zdrowego jedzenia:
- hot dogi
-pizza
-lody :)

Oli nauczył się, że Maja zawsze  chodzi z Minnie, czy z Kitty, więc daje jej i kładzie je spać obok niej gdy ta zaśnie. Składa z tatą dla niej hulajnogę- i o dziwo świetnie wkręca śrubki, więc będzie miał kto mamie pomagać gdy nie ma taty.

Dzisiaj wyjątkowo zaprowadziłam z nim Maję do żłobka. Nastawiona na krzyki Mai, że "nie cem" i ucieczki Olka doznałam szoku. Maja była tak zaaferowana, że jest z Olim, że aż zapomniała płakać. Za to Oli stał i płakał, prosząc
- Mania nie (czyli nie oddawaj jej).
Kiedy już szła z ciocią dał jej buziaka- kolejny szok.
Oddaliśmy ją do żłóbka, pół drogi do przedszkola biedny płakał za nią wielkimi grochami....

i tak sobie ostatnio właśnie lepiej żyjemy, agresja odeszła wraz z wyjściem na dwór, a słoneczko coraz częściej się pojawia, więc chyba będzie ok :)

Pozdrawiamy

film

Krótki filmik z naszych obchodów 2 kwietnia


http://youtu.be/HiQBVbUhpZo

Chyba jedyny zadowolony z zimy

Oli po chorobie szaleje na wszelkich zaspach śnieżnych mając uśmiech od ucha do ucha. Nawet na obchodach 2 kwietnia, na pierwszy ogień poszły wszelkie góry śnieżne, a ja jak to ja modlę się, aby mi się chłopak na nowo nie rozłożył...

Obchody 2 kwietnia jak wiadomo były zimne, ale fanowi zimy to nie szkodziło, radości było co nie miara. naklejki, znaczki, lordowie, sesje zdjęciowe, latarki świecące na niebiesko, pokaz laserów i cała rodzina i znajomi z nami. Było nam ogromnie miło, że pofatygowało się kilku znajomych na nasze pokazy, bo to znaczy, że trafił przekaz :) Ogólnie było nas bardzo dużo ponoć ponad 1000 osób. było dużo uśmiechu i wzruszeń dla mnie, ale ja ogólnie jestem taka miękka pupina i ryczę z byle powodu.

radocha :)

jakby ktoś się nie zorientował napis 1/100 :)

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Hej jestem Oliwierek
postrzegam Wasz świat inaczej...

Czasem ubrania mnie bolą, nie lubię być mokry, czasem krzyczę, gdy nie mogę sobie z czymś poradzić.

Wbrew temu co myślą inni o autyźmie, ja lubię się przytulać i dawać buziaki, nie boję się ludzi, jestem dosyć towarzyski, ale za to zdarza mi się nie lubić zbytniego tłoku np. w marketach.

Mam problemy z mową i sensoryczne, przez co czasem się złoszczę, choć nie zależy to ode mnie....

Mam wiele zalet, wielkie oczy, szeroki uśmiech, świetną pamięć i wielkie pasje...
Mam też AUTYZM
Co dzień staram się zrozumieć i zaakceptować Wasz świat, co wymaga ode mnie wiele pracy, spróbujcie zrozumieć i mnie....