Hipoterapia 200% normy

Post może być chaotyczny bo piszę na tzw fali.
Od czwartku przygotowywałam Oliwka do kolejnej wizyty u Laury, ale wyraźnie mi mówił nie. Na małym planie dnia wskazywałam mu nadal obrazek z hipoterapią, ale był nie wzruszony nie i już.
Więc cała w strachu czekałam na rozwój wypadków, spodziewałam się oporu, płaczu i kto wie czego jeszcze.
Dojechaliśmy na koniec świata nie spóźnieni :), a później to już tylko oczy ze zdumienia przecierałam.
Oli wybiegł z auta, pobiegł prosto pod stajnie i oczekiwał konia, gdy zobaczył Laure śmiał się i podskakiwał. Oto jego mina :)

Biegiem leciał za Panią Moniką na zajęcia, aż bali się, że Laura kopnie, bo podchodził jąz tyłu, więc usilnie go trzymałam.
Wsiadł na konia sam, samiuśki i jeździł uradowny, zmieniał pozycje, głaskał, całował, przytulał, bawił się grzywą. Po prostu bomba.
Na ostatnie 5 minut zaprosił mnie, chyba nie chciał abym mu zazdrościła :)
Gorąco każdemu polecam, kto może niech spróbuje tego typu zajęć, bo warto :)

Europejski tydzień autyzmu

Na naszej ulubionej grupie, pojawił się pewien wzruszający film autorstwa Bogdana Krzemińskiego zapraszam
http://youtu.be/O6bMqzdUJsk

Hipoterapia

No i wreszcie udało nam się dotrzeć na hipoterapię choć zimno i ma się wrażenie, że było się na końcu świata ( oj daleko mamy koszmarnie) było warto. Pani Monika bardzo miła, wyrozumiała, nie zmuszająca.
Oli jak to w nowym miejscu wystraszony, bo koń to chyba go jednak nie przeraził, koniec końców lubi duże zwierzęta.
Laura bo tak nazywa się nasza nowa terapeutka dzielnie znosiła ciężar Oliwka i mamy, bo niestety Oli sam wsiąść się nie zdecydował. Myślę, że bał się, że go zostawie. To raczej ja jazdą byłam przerażona w końcu to był mój pierwszy raz i w dodatku miałam trzymać jeszcze Oliwka :)
Wykonał kilka poleceń pogłaskał konia, rzucał jadąc na Laurze piłkę do Pani Moniki, złapał grzywę, ale czesać już nie chciał, o przytuleniu też nie było mowy.
Moim zdaniem zrobił i tak bardzo wiele i był dzielny, nie płakał, choć nie odstępował mnie na krok. Myślę, że będzie tylko lepiej.
I tyle optymizmu, bo niestety dopadł nas ból brzucha, znów siedzimy w domu i czekamy na wyrok naszej pani doktor, bo na nocnym dyżurze wysłano nas do szpitala, gdyż uwaga pani nie może skomunikować się z nie mówiącym dzieckiem :\ cóż służba zdrowia :(

Program terapeutyczny i AZS

No i dopadło nas piekielne AZS, nawet byłam zszokowana, że tak późno od włączenia centralnego skóra zaczeła robić się sucha, dziś już wiem, że po prostu czekała, aby dowalić nam na całej lini. Co roku owszem mieliśmy czerwone place na nogach, rękach, brzuchu, ale nigdy nie na twarzy. No to w tym roku twarz zaatakowało najmocniej, place czerwone, krostki, spuchnięta buzia, cała jedna strona wygląda kiepsko- jakby Oli był pobity.
Dostaliśmy jak co roku maść witaminową, plus maść sterydową Cutivate i boję się mu podać tej drugiej maści, marzy mi się przed podaniem mu jej konsultacja alergologiczna, więc jeśli ktoś może polecić mi alergologa w Łodzi będę ogromnie wdzięczna.

A teraz obiecany program terapeutyczny na pół roku.

Diagnoza funkcjonalna

Otrzymaliśmy wczoraj w Opolu diagnozę funkcjonalną, czy wywołała u nas smutek? Raczej nie, mamy świadomość deficytów Oliwka i tego, że nie do końca włączył się w diagnozę swoimi możliwościami, gdyż wybrał model obrony przed nowym miejscem, czyli krzyk. Jednak jedyne co mogłoby być lepsze, gdyby zechciał współpracować to jedynie sfera poznawcza, bo komunikacja i społeczne zachowania leżą i nie mamy co do tego wątpliwości.
Dziś przedstawię diagnozę, jutro program jaki nam rozpisano na kolejne pół roku

Buzia się matce śmieje

Znów będę nudna, bo znów o PECSach :)
Jednak taka duma mnie ogarneła, że głowa mała. Wyciełam kilka sztuk rzeczy które są używane u nas dosyć często i które Oli lubi. Przykleiłam rzep do komody i czekałam na rozwój wypadków.

 Nie namawiałam Oliwka do owych obrazków, on sam je zauważył, najpierw chodził z nimi po domu próbował je przyczepiać do wszystkiego, skoro mamie udało się przyczepić do komody :) trochę go nerwy brały, bo za nic w świecie przyczepić się do innych mebli nie chciały, więc zaniósł z powrotem na komodę.
Po jakimś czasie sprzątam kuchnie i słyszę leci Oli (w ręku ma obrazek sok) woła pić, szok mnie ogarnął patrze kilka razy, no wszystko się zgadza- komunikat- obrazek , wszystko gra. Jednak małej wiary jestem mówię udało mu się.
Ale dziś komunikacja obrazkowa ruszyła z kopyta, wołał mleko, hot dog , komputer.

Jestem z niego dumna jak diabli, owszem ma problemy ze złożeniem zdania dwu wyrazowego w całość i zupełnie osobno powie "chcę" czy "mleko", ale "chcę mleko " to już nie lada problem, dla mnie najważniejsze, że jest w stanie się ze mną komunikować na swoim poziomie, który ja dobrze rozumiem.

Są pytania "czy nie ograniczam mu tym mowy??" . Sama tego się bałam i tyle czasu się wzbraniałam, a nie potrzebnie, Oli kojarzy obrazek ze słowem wymawia go, więc super. Trzeba mieć na uwadze, że nie wiadomo na ile ta mowa się rozwinie i nie ma co liczyć na cud.

Jednak, aby nie było za kolorowo Oli ćwiczeń w domu nie ma ochoty wykonywać i jedyne co robi to pięknie je sprząta. Od jutra wraca do przedszkola i tam może nastawią go na właściwe tory :)

Chmielaki chorują

No i posypało się towarzystwo nie wiadomo kiedy, zaczeło się od Mai. Po powrocie z samotnego wyjazdu matki zastałam ją z zaropiałymi oczętami i ledwo mówiącą, o ile na początku mogło się wydawać, że aż tak ciężko przeżyła 3 dni bez mamy, to później już było pewne to infekcja i to nie mała. Za dwa dni dołączył Oli, a kolejnego dnia tata.
Z racji dużej infekcji bólu głowy, ropiejących oczu i kaszlu , który może zabić, a katar zadusić odpuściłam im wszelkie ćwiczenia terapuetyczne w domu.
Dziś już widzę, że nuda osiąga granice maksymalne, w ruch poszła chusta animacyjna i zabawy z nią nie ma końca, na początku miałam wątpliwości co do tego zakupu , a dziś mi się gęba śmieje jak widzę i słyszę ich radość.
Oliwkowi niestety kaszel nadal nie minął i jutro raczej nadal pozostaniemy w domu, smuci to lekko, bo jutro w fundacji ma pojawić się człowiek o wielkim sercu - ksiądz Robert prowadzący nasze autystyczne masze.
Obyśmy do środy wyzdrowieli, bo w środę mamy ważne terapie, a w czwartek jedziemy do Opola, więc kciuki za zdrowie mile widziane.

karuzela znów staneła w punkcie wyjścia???

Kto czyta bloga ten moje rozterki na temat Mai zna. Ciągle coś mi mówi, że z nią coś nie gra.
Oczywiście wciąż słyszę na około, że przesadzam, super dziewczynka itd, nie zrażałam się jednak w końcu z Olim słyszałam dokładnie to samo, ale Pani psychiatra postawiła diagnozę póki dziecko je cyca i ma pampersa możliwe są nieporządne zachowania jakie towarzyszą Mai. Trochę to było dziwne i się z tym nie zgadzałam, ale nie dostaliśmy skierowania na zespół. Odpuściłam, może mam syndrom matki autysty, czyli wszędzie widzę autyzm.
Niestety Maja nadal reaguje na dzieci jak na zło konieczne, a nerwowość rośnie w tempie ekspresowym.
Kiedyś ja byłam jej miejscem wyciszenia, dziś nerwy wymierzone są i we mnie :(, bije nas, krzyczy w nerwach.
Wczoraj nie była w stanie znieść odkurzacza, schowała się za łóżko,chowała uszy, zakryła wielkimi poduszkami i krzyczała rycząc "wynieść odkurzacz, schowaj go, wyłącz" po akcji odkurzacz nie mogła uspokoić się 1,5 h.
Znów zaświecił się czerwony alarm.
Wieczorem dowaliła mi mama, jako, że nie było mnie 3 dni długiego weekendu, opiekę nad dzieciakami sprawowała moja mama i Robert. Więc mama mogła się napatrzeć do woli i zadzwoniła ze stwierdzeniem, że trzeba iść o specjalisty załatwić jej leki na wyciszenie.
Poczułam , że wbiła mi nóż w serce; nie powiedziała niczego czego bym nie wiedziała, ale zobaczyłam sytuacje z przed półtora roku, gdzie wreszcie mnie poparła, że z Olim coś nie gra, co potem się okazało , wszyscy wiedzą. Teraz mam wrażenie, że kolejny raz wydano "wyrok". Na bank nie jest to autyzm, zbyt duża inteligencja, piękna mowa, ale asperger lub ADHD chodzi mi po głowie,  ręce opadły, nie wiem sama co ze sobą zrobić, chyba znów muszę podreptać do psychiatry, lecz tym razem innego.
Dziś pozostaje mi się wypłakać

Pecsowe początki

Zgodnie z zapowiedzią rozpoczęliśmy prace z pecsami. Stresowała się matka czy pójdzie, czy załapie. Oli jak to ostatnio bywa nie zawiódł. Na pierwszych zajęciach poszły,dwie fazy jak z bicza strzelił. Następnego dnia sam prosił przy pomocy obrazka, że chce malować. Jak dla mnie bomba, wielka bomba. Póki co niestety matka nie ćwiczy z Olim na pecsach, ma je jedynie wprowadzane w przedszkolu, ale i na dom przyjdzie pora.
I tym sposobem przekonałam się do obrazków i chyba nawet bardzo je polubię. Widzę, że to idzie, że Oli wyraża swoje chęci czego chcieć więcej.
Obecnie spędzamy osobnie długi weekend tata z dziećmi w Szczyrku wypoczywają, trzymajcie kciuki za dzielnego tatę oby choć chwilkę miał na odpoczynek.
Mamusia całuje Was gorąco :*

Nerwowość

Ostatnio jestem strasznie nerwowa i ta nerwowość mnie strasznie spala. Potrafi mnie zaboleć proste słowo, które ja źle interpretuje, czy nawet kogoś mina może nawet nie wymierzona do mnie. A ta nerwowość spala jak nie wiem. Więc tworze , wycinam byle zająć głowe, wczoraj prawie zajeździłam drukarkę. Zdolności moje nawet w wyciananiu są straszne, więc znów podniosłam sobie adrenalinkę.

Do tego wciąż na około życie kopie kogoś w d...., a to nowa diagnoza, a to brak kasy na terapie czy szkolenia. Normalnie przerażające to jest,dzieciaki są niepełnosprawne potrzebują pomocy, a rodzice prócz samej pracy jaką w nie wkładają muszą walczyć o pieniądze to jest oczywiście temat rzeka. Jednak mam nadzieję, że walka o pieniądze nie spali ich całkowicie, a także nie poniszczy wspólnych znajomości.

 I tak matka żyje prócz swojego życia,cudzym życiem i chyba się tego nie oduczy, wylewając setki łez, bo kogoś znów dopadła niesprawiedliwość, oby jak najmniej tych diagnoz.

PECS

Tydzień temu odbyło się w fundacji szkolenie PECS myślała matka myślała, czy iść, uznałam oczywiście, że obrazki to nie dla nas, choć gdzieś z boku czułam, że coś mnie omija. Jednak matka ostatnio bardzo fundacyjna i rzadko bywa w weekendy w domu, podjełam decyzje czas zostać w domu.

Oczywiście okazało się, że PECSy są jak najbardziej dla nas i żal mi nie powiem co ściska. Słuchając  dziewczyn uczestniczących w kursie coraz bardziej widziałam , że dotyczy to Oliwka.

Jeśli chodzi o mowe o którą wiele osób pyta (wiadomo to najbardziej zauważalny deficyt) zawsze odpowiadam nie mówi, oczywiście są osoby skłonne się kłócić, bo kilka słów powie spontanicznie. Natomiast mowy czynnej u nas praktycznie nie ma, natomiast mowa bierna jest myśle na poziomie 90%. Pokaż Oliwkowi obrazek, jeśli go widział nazwie bez problemu jeśli nie wystarczy,że mu powiesz, a powtórzy. Tak powtórzy każde słowo, ale go nie użyje i PECSy mają mu w tym pomóc. 

Czy się uda ? Nie wiemy, ale kto nie spróbuje ten nie jedzie.

Po rozmowie z wychowawczynią Oliwka, która moje przemyślenia potwierdziła, wchodzimy w nowy etap PECS, może tym dotrzemy do Oliwka, że mowa jest fajna.

Usłyszałam jedno fajne zdanie od pewnej Asi nie przytocze go idealnie, ale postaram zachować sens

" nie jest tak, że dziecko nie chce się z nami komunikować, ono chce i może, ale musi mieć odpowiednie narzędzia i wsparcie, to my musimy mu wskazać tą drogę".