Nowy lekarz

Dzisiaj zebrałam się w sobie i poszłam wreszcie zmienić lekarza.
Jak będzie zobaczymy, ale myślę, że lepiej.
Ja ostatnio funkcjonuje dosyć kiepsko, budzę się w nocy w dzień jestem nie do życia, wszystko mnie frustruje.
No może dzieciaki ostatnio jakoś pozytywnie mnie nastrajają, bo Oli ma świetny humor, cieszy się, że tato wraca do domu okazuje fajnie uczucia, których dawno już nie było. Niestety znów mi chłopak pokasłuje, ale zwalczymy to.
Maja została wysłana na pierwszy ogień do Pani doktor i cóż siedzimy w domu do poniedziałku. Jak ona wróci do żłobka po takiej przerwie to ja sobie nie wyobrażam.

Oli znalazł się obecnie w nowej sytuacji życiowej, a mianowicie nie ma jego najukochańszej wychowawczyni. Nadeszła chwila, której bardzo się bałam, ale wiadomo każdy ma prawo chorować. Pierwszy dzień było ok, natomiast dzisiaj strajkował od samego rana. A to się nie ubierze, a to nie pójdzie. Z bólem serca patrzyłam na jego łzy jak grochy, jednak wyjścia nie ma chodzić musi i już.

Suplementacja i odrobaczanie

W piątek Oliwciowa babcia umówiła nas do poradni, do jakiej nie zdradził, coś wspominała o fundacji. Okazało się, że dobrze się domyślałam, że idziemy po suplementy diety, na które nie za bardzo chciałam się zgodzić. Kit mama ma tyle problemów już ma głowie, że weszłam posłusznie, ale z negatywnym nastawieniem. Pani pobrała krew pokazała zniszczone krwinki (ponoć między innymi przez Depakine), jakieś miejscowe punkciki- robaczki. Uznała, że należy Oliwka odkwasić i odrobaczyć, a co później zobaczymy. Ja coraz bardziej miałam podniesione ciśnienie, gdy słyszałam ile leków mu planuje wypisać, burknełam, że nic co nie będzie w płynie nie wezmę. Koniec końców wyszliśmy z dwoma suplementami  Fohow i Tincture Seven może ktoś je zna??  Plus mamy dokupić Olej lniany i do posiłków wprowadzić kaszę jaglaną. Wizyta kosztowała 384zł razem z tymi suplementami :( Płaciła babcia, skoro ja nie wyrażałam zgody, ale jak pomyślę, że prawie miałabym za to huśtawkę do SI, to szlag mnie trafia.
Ja jestem człowiekiem słabo wierzącym w dietę bezglutenową, skoro dziecko nie jest uczulone na gluten. Jak zawsze mówię, może kiedyś do tej diety dorosnę, póki co pół roku po diagnozie nadal mnie nie przekonało do diety. To samo tyczy się tych wszystkich suplementów i jakiś prywatynych klinik, ja im nie ufam, czuję, że to ostre naciąganie. Więc w poniedziałek ruszam na poszukiwanie lekarza chętnego do współpracy i poproszę o zlecenie badań dla Oliwka pod kątem robaków i zakwaszonej krwi.

A my powoli zdrowiejemy, Maja po trzech dniach zupełnej gorączki wreszcie przespała cała noc, a co więcej 12h może znów będzie normalnie funkcjonować. My z Olim kaszlemy jeszcze, tzn Oli zaczął kaszleć w piątek wieczorem.
Forma jego jest fajna, dużo gada często po swojemu,( ale i tak mnie ogromnie to cieszy po ostatniej ciszy jaka u nas panowała z jego strony), bawi się ładnie, zaczął w paincie kolorować kolorowanki :)
Ale przede wszystkim powoduje upadki mojej szczęki do parteru od piątku, kiedy to Maja cała rozgorączkowana płakała, nosiłam ją, nerwy już mnie brały, bo ile można nosić, a on podszedł pogłaskał ją po brzuszku i mówi nie płacz. Wczoraj znów ją przewrócił to podszedł i ją ucałował i też głaskał żeby nie płakała. Czyżby po części zaczął rozumieć jak trzeba się zachować i martwił się o siostrę?? Woła ją do zabawy, co prawda z rozkazu Mania chodź, ale ważne, że w ogóle ją zauważa.

Myślę o jakiejś dodatkowej terapii, ale nic znaleźć nie mogę u nas w mieście prócz SI, zresztą chyba muszę poczekać do wiosny, wiadomo nie zmotoryzowana jestem, a w tych zaspach ciężko gdziekolwiek się wybrać. Każdy mi poleca hipoterapię, ja podchodzę do tego z rezerwą, bo sama się boję koni jakoś. A koń i autystyczny Oli, który nie wiadomo jak się zachowa przeraża mnie potrójnie ....

Dziś się pytam jak tu żyć...

 Wczoraj patrzyłam chwilkę na debatę odnośnie związków tej samej płci. To co się tam działo przeraziło mnie, odbywała się tam regularna walka. Osób garstka, gdzie oni byli pytam, za co im płacą. Czy ja idąc do pracy mogłam sobie wybrać, że to zrobię, a tego nie??? To jest jakaś kpina.
Nie umiem zrozumieć czemu tym ludziom odbierają prawo do normalnego życia, czym oni innym szkodzą i w czym są gorsi?? Dla mnie w niczym, każdy ma prawo do swoich wyborów, do życia jak uważa, kocha mężczyzna mężczyznę i co nam do tego mają do tego PRAWO.

Ja walczę z innymi o dobrą opinię o moim synu i poniekąd o mnie. Mój syn tak samo jak geje jest inny ze względu na swoje wszelkie schorzenia i jak to mówią inni odchyły od normy. Czy jest gorszy?? Często słyszę nie , on przecież jest niepełnosprawny, a nie jak Ci zwyrodnialcy... Ja nigdy nie zrozumiem czemu oni traktowani są jak gorsze zło, tyko dlatego, że nie kochają płci przeciwnej. Żyją, pracują, płacą podatki, a nie mają prawa do dziedziczenia po sobie często tego na co pracowali oboje całe życie np mieszkania. Smutne....

Co u nas Oli wyzdrowiał, Maja tego samego dnia zachorowała, a ja pytam sama siebie skąd mam na to brać siły.
Jeśli chodzi o jego kondycję, uważam, że nie jest zła, natomiast dzisiaj usłyszałam od Pani Ani, że niestety nie jest w dobrej formie, nie powiem dobiło mnie to. Myślałam, że powoli wychodzimy na prostą. Co prawda dzisiejszy ranek zaświecił mi żarówkę w głowie, wszystko było w porządku, póki nie musiał wyjść od przedszkola, ja z mała na rekach z gorączką 39, a on się szarpie, że nie wyjdzie. Koniec końców wyniosłam go na siłę, na klatce uciekł mi na strych, położył się na podłodze, płakał, szarpał się i tak cała droga w krzyku i szarpaninie. Najgorsze jest to, że Maja 'była ledwo przytomna, niestety choroba ją rozłożyła totalnie. Dziś znów odbiorę go wcześniej jak wczoraj. Miałam wiele myśli; miałam go nie posyłać, ale wiem, że muszę być konsekwentna, a on musi wiedzieć, że iśc tam musi. Nikt złego nic mu tam nie robi, a ma szanse na świetną zabawę i musi na nowo to zrozumieć...

" Nawet rottwielera da się wychować"

Dzisiejszy post jest pełen goryczy, bo jestem bardzo rozżalona.
Na wizycie u lekarza pediatry po raz drugi się nasłuchałam, że on nie wie jak mogłam tak rozpuścić Olka, że jest niewychowany, że wszedł mi na głowe i niedługo będzie mnie bić. Ale też usłyszałam dwa super teksty, że nawet rotwielera da się wychować oraz, że Maja patrzy na Olka jak na wariata ( nie zgadzam się z tym ona bardzo go kocha).
Wszystkie papiery na autyzm i padaczke to tylko papiery bo autyzmu nie ma tylko jest nie wychowany, a padaczki też nie tylko od krzyków dostaje trzesiawy....
Nie mam sił walczyć z tą opinią i się tłumaczyć  z wychowania Oliwka. Dawałam kolejne szanse lekarzowi, gdyż wszelkie choroby super nam leczy. dużo pomógł nam w zaparciach, ale nie pomaga nam zupełnie teraz gdy padła taka diagnoza ja zostałam bez pomocy medycznej jeśli chodzi o skierowania. Gdyby nie neurolog nie miałby Olek zupełnie żadnego badania przeprowadzonego....
Załamuje mnie podejście do naszych dzieci a przykładów jest wiele chociażby sprawa Pszczółki Mai w kościele

...

Ostatnio ciężko coś naskrobać, bo zero pozytywnych rzeczy się dzieje...
Wczorajszy dzień katastrofa, Oli miał kiepski dzień, musiałam go nosić, przytulać, nie odchodzić nawet na krok, bo zaraz był bunt na pokładzie, gdyby nie moja mama, nie byłoby nawet obiadu. Wróciło śpiewanie i buczenie pełną parą, aż głowa pęka, ale niech buczy ponoć rozwija to mowę.
Mamy wałek do ćwiczeń w domu, bo ostatnio ciągle odpada nam SI z różnych powodów nie zawsze zależnych od nas, ale i od terapeuty wiadomo koniec semestru. Chce bardzo kupić Oliwkowi kilka przedmiotów do SI i zrobimy mu salkę w domu, ku największej radości Mai, bo ona kocha wszystkie nowe przyrządy do ćwiczeń Oleczka np teraz tego wałka nie odstępuje :)
Dzisiaj Oli wreszcie zjadł coś sam z własnej chęci, więc liczę, że będzie tylko lepiej.

W tym miejscu chciałam bardzo podziękować Ani, Eli, Miśce, Mateuszowi, Malwinie, Sylwii, za pomoc w udostępnianiu czynnym naszego apelu o 1%. Beacie za zaoferowaną zupełnie bezinteresownie pomoc logopedyczną.

A Wszystkim babciom i dziadkom wiele, wiele uśmiechów na buzi, które wywołają Wasze wnuczęta :*

To chyba wszystko  co zdołam dziś napisać
Pozdrawiam serdecznie

gorączka = atak :-(

W piątek mieliśmy pierwszy atak malutki 10 minitowy. Wczoraj kllejny atak koło 30 minut, silny, plus dodatkowo trudność z oddechem :( a mówili, że przy idealnym podawaniu padaczka nie wystąpi. Jak widać wystąpiła.
Znów czeka nas przerwa w przddszkolu i chorowanie w domu. Jestem w dużym szoku, bo Oli nigdy tyle nie chorował.
Poza tym wkyrza mnie, że nie brał depakiny nie było ataków, odkąd ją bierze występują ataki i co chwila go rozkłada ( co prawda czy rozkłada go od depakiny to nie wiem :p ).
Tak bardzo mi go żal. Widać, że go to boli. Mam też wrażenie, że boi się tego co się z nim dzieje. Staram się być wtedy oazą spokoju, bo moje nerwy podwajają jego. Choć ja też tych ataków się boję. W tym wszystkim najspokojniejsza jest Maja. Skubana ma 20 miesięcy, ale wie, że coś się dzieje jest wtedy grzeczniutka i przytula olcia, głaskała go po nóżce.

Nie liczysz się z konsekwencjami...

Widzę wiele spojrzeń, dziwnych min itp gdy mówię o turnusie, gdy ktoś pyta czemu się zdecydowałam. I o ile ilość terapii robi wrażenie o tyle, gdy słyszą cene mówią, że oszalałam. " 6,5 tys chyba zwariowałaś, nie pracujesz, żyjecie z jednej pensji, boisz się rachunku za gaz ( fakt mamy centralne na gaz i się strasznie boje rachunków bo są duże)ale tyle wydasz na turnus."
Z jednej strony kwota fakt duża, ale z drugiej jak już policzyć wszelkie koszty terapi, noclegu itd to już taka wielka się nie wydaje. A ja bardzo wierze w moc tego turnusu, nie wiem czemu ale wierzę. Czemu mu tej szansy mam odbierać. Mam jeszcze jakieś oszczędności z czasów kiedy pracowaliśmy oboje. Miały być na auto bo stare wciąż w rozsypce, ale z dniem diagnozy już wiedzieliśmy, że wszystko poświęcimy Olkowi co do złotówki.

Co myślicie o tych przyrządach do domowego SI??
http://www.edusklep.pl/produkt/263699/7640/walek_rehabilitacyjny_physio_roll_ledraplastic_40x65cm.html

http://www.edusklep.pl/produkt/184158/7640/dyski_dotykowe_sensoryczne_zestaw_i.html

Paulina, on ma autyzm?? nie możliwe...

Dziś postanowiłam napisać post, który udostepnie na facebooku z powodu wielu pytań, niedowierzań, rad bym szła do innych specjalistów.

Tak kochani niestety ku mojej wielkiej rozpaczy mój syn ma autyzm, potwierdzony diagnozami, orzeczeniem o niepełnosprawności, niestety aż tylu ludzi mylić się nie może.

Wiele razy słyszę to nie możliwe on się uśmiecha, reaguje jak przychodzimy, zachęca nas do zabawy (np podczas tańca mają tańczyć wszyscy :), przytula się, daje całusy. Owszem robi to wszystko, ale czy to wyklucza autyzm ?? niestety nie :(

Oli ma wiele zaburzeń:
- zaburzenia sensoryczne- nie chce się ubrać gdyż ubrania go parzą, pieką , kują; nie jest tak zawsze, ale w zime zaburzenia te często się nasilają. Kolejne zaburzenie to pewnie wielu Oliwka kojarzy z wycierania buzi po każdym kęsie jedzenia czy łyku picia. Nadwrażliwość dotyczy też stóp, buty muszą być szerokie, najlepiej rozmiar większe, często domaga się masaży stóp; niekiedy w miejscach do tego nie adekwatynych. Częste zaciskanie piąstek i tak wymieniać bym mogła jeszcze trochę.
- nie chce wejść do domu, a jak już wejdzie potrafi wyjść na klatkę nawet ze 20 razy zanim zdecyduje się na dobre zostać w domu
- krzyki nieodzwierciedlające zaistniałej sytuacji, czasami kładzenie się na ziemi- nie jest to wymuszanie, pokazywanie swojego ja, są to raczej krzyki rozpaczy i szukania pomocy jakby nie wiedział co się dzieje, nie umiał sobie poradzić, dziś wiem, że krzyki te moga wynikać z ataku padaczki bezobjawowej.
- bardzo słaba mowa, choć idzie ku lepszemu :)
- słaby kontakt wzrokowy
- sprawianie wrażenia jakby nie słyszał, nie reaguje na wiele poleceń ( dziś wiem, że potok moich słów nic dla niego nie znaczy, trzeba mówić krótko, zwięźle i wprost) np. często do dzieci mówi się kotku czy mógłbyś, słoneczko czy podałbyś mamusi..... ja muszę powiedzieć Oli daj łyżkę, Oli wyłącz ciuchcie itd żądnych zdrobnień. Wtedy Oliwierek rzeczywiście słyszy i wykonuje.
- Oliwier kocha ciuchcie, co pewnie też większość  z Was wie, a jak jest to seria tomka to już po prostu cudownie. Też wydawało się normalne nie ?? a jednak okazuje się, że to nie jest takie normalne.
- Skakanie z okien, oparcia łóżka, blatów- oj to też jakoś nie budziło mojego niepokoju, prócz tego, że sobie coś zrobi. A jednak jest chorobliwe dodawanie sobie emocji.
- Czasami choć to akurat rzadko lubi pochodzić w kółko, pobiegać.
- Dosyć słaby kotakt z rówieśnikami, raczej bawi się sam obok.

Wiem inaczej widzicie autyzm, ja też słysząc diagnozę widziałam przed oczyma dziecko bujające się, machające rączkami, krzyczące, bijące, siedzące w ciemnicy, w kącie itd. Oli żadnej z tych cech nie ma, ale ma wiele innych równie mocno uciążliwych. Z którymi walczymy dzięki terapią, aby poszedł do zwyczajnej szkoły, a kiedyś podjął jakąkolwiek prace. Nie chcemy go skazywać na samotność i pieniądze z opieki społecznej. Tym bardziej, że on ludzi lubi. Jest pogodny i urwisowaty jak każdy maluch, no, ale ma mały defekt, którego po buźce nie widać...

Jest wielu cudownych ludzi c.d.

Ostatni post przewała mi wiadomość, że nie uda znaleźć się miejsca na turnusie, który bardzo mi podpasował jeśli chodzi o ilość zajęć i o to jakie dokładnie terapie tam będą. Ale jesteśmy 9 na rezerwowej, więc może się uda.

Nabierając sił witalnych postanowiłam dokończyć post dziękczynny ku innym osobom :)

A więc kolejnym dobrym aniołem, z którym też wiele się sprzeczam jest Oliwkowa babcia, która ma mimo wielu zalet jeden duży mankament, a mianowicie dokarmianie wnuków :( i nic, a nic nie pomaga, aby jej tej praktyki odmówić.
Jednak jest dużym wsparciem dla nas  nie tylko psychicznym, ale i czystym działaniem, na które mi wiele razy brakuje sił i odwagi. To ona właściwie ciągnie akcje 1%; mi jakoś wstyd prosić ludzi, a ona była w administracjach, urzędach, radiach matulo gdzie ona nie była ciężko powiedzieć. Ile się zbierze nie ważne dla mnie mega liczy się gest, że jej w ogóle się chce. Kiedy nie zadzwonimy babcia zawsze pomoże, weźmie Oliwka, postawi mame do pionu itd. Wiele by tu pisać, ale nie wszystko można :)

Kolejnym aniołem jest logopeda  to ona pomaga mi najwięcej od strony psychicznej w walce z autyzmem, ustala plan pracy dla Oliwka, ćwiczy z nim i czuję, że ona walczy o jego lepsze jutro. Ale i o to żebym to ja się jakoś trzymała, to ona diagnozowała Oliwka wraz z zespołem, to ona pomogła mi się podnieść z kompletnej klęski po usłyszeniu diagnozy, to dzięki niej zaczełam wtedy z powrotem jeść i funkcjonować.
Mamy w Łodzi dwa ośrodki dla dzieci z autyzmem i o ile tam w tym drugim poczułam, że maja nas gdzieś i, że nie podchodzą tak do tego jak ja to widze. Tak tu w Fundacji Jaś i Małgosia poczułam, że chcą nam pomóc, że wierzą, że będzie lepiej i otrzymaliśmy pomoc też my rodzina, nie tylko sam Oli, wiele rodziców płaci za terapie z własnej kiszeni, my w obecnej sytuacji nie dali byśmy rady i gdyby nie to, że  w przedszkolu Oli otrzymuje pomoc to nie wiem co już musielibyśmy sprzedać, aby on mógł się rozwijać. Kiedy słyszę od innych, że ta pomoc należy mu się jak psu zupa, wiem, że to tylko słowa, gdyby nie fundacje my rodzice dzieci niepełnosprawnych nie dalibyśmy rady.

Kolejnym aniołem Oliwcia jest na pewno jego wychowawczyni, którą kocha jak nie wiem co, niestety jest tak przywiązany do niej, że każde jej wyjście to krzyk rozpaczy Oliwka (nie wyobrażam sobie co by się stało gdyby ona zachorowała). Ja osobiście jestem pełna podziwu dla niej, że wytrzymuje krzyki i bunty Oliwkowe co rano, bo uwierzcie, ale trzeba mieć anielską cierpliwość żeby znieść krzyki Oliwka co rano. A ona co dzień uśmiechnięta, wspierająca rodziców w gorszych dniach, że będzie lepiej. Cenię ją za szczerość bo gdy jest źle od raz mówi, nie owija w bawełne, nie tłumaczy złym samopoczuciem dziecka, tylko mówi jak jest i tyle.

Wśród naszych aniołów nie można zapomnieć o cioci Miśce i cioci Ani, które jak tylko mogą to pomagają, wspierają mamę, jeżdżą na terapie, dowożą do lekarzy, piszą, zajmują mamie głowę, dzwonią itd. Wiele osób zapomniało o nas, albo się nas boi ciężko powiedzieć, a one trwają ile sił :)

Post się wydłużył niepotrzebnie może, ale jakoś czułam potrzebę zaznaczenia samej sobie, że nie jestem w tym sama...

Jest wielu cudownych ludzi

Wczorajszy dzień napełnił mnie optymizmem i radością, mimo iż jęzor wywieszony od latania mam do pasa, ale co tam warto było.
Kiedy wracałam sobie spokojnie ze skarbówki, dostałam telefon numer prywatny ja jak to ja miałam nie odebrać, skoro się nie identyfikują to pewnie jakieś call center, ale coś mnie tkneło i odebrałam.
Dzwoniła przemiła Pani z opieki odnośnie świadczenia na Oliwcia żebym wpadła do nich najpóźniej jutro, to mi wyrównają zasiłek, ale jutro ostateczny termin, a jak nie to będzie mogła mi przyznać dopiero do stycznia (dlaczego tak jest, a nie inaczej nie wnikałam) wziełam małą pod pachę i pognałam. Jestem w wielkim szoku, że Pani zdecydowała się do mnie zadzwonić i umówić na osobisty odbiór decyzji, żeby nie przepadły mi pieniądze. Ale jak widać urzednik też dobry człowiek :) serdeczne ukłony wobec centrum świadczeń rodzinnych

A ogólnie to załamka zaglądam na stronę tairona, chcę rezerwować Oliwkowi turnus, a tu co?? miejsca nie ma ani jednego. Już rwałam włosy skąd na to wezmę, a tu się okazuje, że już nie ma na co :( przegapiliśmy, a wchodziłam co dzień na stronę i oferty jeszcze nie było, jak jest to miejsc nie ma, ach już nic więcej o tym nie napiszę bo się zapieniłam na maxa... nie wiedziałam, że trzeba być aż tak szybkim

Co  nas raz lepiej, raz gorzej, ja chora, ale dzieciaki zdrowe, więc choć to mnie cieszy

Turnus rehabilitacyjny - pomocy!!!!

Szukam turnusów dla Oliwka , parę nawet znalazłam. Ale kompletnie nie mam pomysłu na które warto jechać. Jak załatwić dofinansowanie i gdzie ??
Może ktoś z Was już był może coś polecić oraz powiedzieć czy da się go choć częściowo zrefundować????

U nas dalej ciężko, doszły nerwy, ale za to chodzi ubrany dzięki Bogu....

regres

Nastąpił regres, czyli to czego najbardziej się bałam po pobycie w szpitalu. Niestety moje przypuszczenia były słuszne.
Oli obecnie w przedszkolu nie je, nie bawi się z dziećmi, zupełnie nie pracuje na terapiach, znów krzyczy na wejściu  płacze w ciągu całego dnia, nie daje się dotknąć. Wychowawczyni Oliwka nie może ruszyć się na krok, gdyż wywołuje to jego straszny wrzask. Terapeuci podłamani, ja załamana, wszystko zaczynamy od zera, a nawet gorzej bo młody przestał jeść :(
W domu nie jest najlepiej, ale nie jest aż tak źle jak na terapiach, tyle, że ćwiczyć też nie chce.
Leków nie che brać, przetrzymuje w buzi, wymiotuje no kombinuje na prawo i lewo byle ich nie połknąć.
Opadłam z sił, strasznie ciężko słyszeć od każdego terapeuty, że jest źle, tym bardziej, że było tak dobrze mały parł do przodu, żyje z dnia na dzień wierząc, że jutro będzie lepiej.

W domu ciągła produkcja wizytówek i plakatów, może uzbieramy na dodatkowe terapie, bo chyba czas szukać czegoś nowego dla Olcia co go wyciszy.

...

znów w nocy nie spałam, jakoś mnie nerwy nosiły. A wiadomo jak to się kończy włącza się myślenie i przewidywanie przyszłości, wiem, wiem zupełnie to bez sensu bo co tu da się przewidzieć.
Ale boję się jak to będzie za par lat, czy Majula nadal będzie tak bezgranicznie kochać brata cokolwiek by nie robił.
Na dzień dzisiejszy chwalą go, ja sama widzę postępy, ale są i gorsze momenty, do tego ta depakina z którą nadal się nie pogodziłam.
Oczekuje jak na zbawienie na powrót do przedszkola, Oli znów wpadnie w tryb pracy i obowiązków, w domu nam się to trochę rozjechało przez szpital. Trochę ćwiczymy i mały ma dosyć. Np dzisiaj ćwiczymy literki pare powtórzył, a później już tylko słyszałam o nie, o nie i odpychał pomoce. Najlepiej ganiałby się z Mają, albo jeździł ciuchciami...no i nadal nie chce się ubierać :(
Aj coś mnie wzieło na marudzenie, może to ta pobudka w nocy

W grupie siła

Jestem pełna energii do pracy i dalszej walki z autyzmem, gdy widzę ile osób się interesuje Oliwkiem. Miło wiedzieć, że ludzie nie są obojętni, bo przecież mały wygląda na zdrowego.
Plakaty i wizytówki będą drukowane jutro, bo chwilowo brak tuszu. Jakoś nie byłam do tego zmotywowana i czułam , że nic z tego 1% nie będzie, a jednak się myliłam. Wiele znajomych udostępnia naszą prośbę, a więc jest szansa, że coś tam wpłynie.
U męża w pracy robią licytację na rzecz Oliwka, dwie książki; dziękuję za ten gest i chęci :)
Za co wszystkim dziękuję.

Co u nas Oli lepiej, zdrowy gorzej z resztą rodzinki. Chodzimy jak cienie.  Za oknem pada śnieżek Oli zachwycony, ale wyjść nie może co już go nie cieszy. Ale tory od Mikołaja umilają mu czas. Mówi coraz to nowe słowa, myślę, że ta mowa powoli rusza.
Niestety ubieranie się nadal stanowi problem, masujemy, smarujemy skórę, ale 3 tyg bez SI wychodzi nam coraz bardziej bokiem :( nawet chodzenie na palcach powróciło, ale już zdrowy, więc jeszcze ze dwa dni go w domu potrzymam i niech wraca do przedszkola pracować :)

Mamo, mamo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! znalazłem swojego przyjeciela

Dzisiaj z rana odbyły sie tańce i krzyki radości jakich dawno nie widziałam :)
Ale zaczynając od początku, po podaniu leków, zjedzeniu śniadanka mama Paulina wzieła się za to co wczoraj ją frustrowało, a mianowicie porządki. Poodkurzaliśmy, powycieraliśmy kurze, dzieciaki w nagrodę oglądały bajki, a mama w nagrodę poszła prasować :) Raptem słyszę krzyki, brawa i nawoływania "Mamo, mamo, patrz, mamo, mamo" i tak w kółko. Oszołomiona szukam powodu radości, a powód znalazł się w buzi. I aż wstyd się przyznać, ale był to smoczek, do dwóch lat nie odłączny przyjaciel Oliwka, później jakoś w miarę bezproblemowo go pożegnaliśmy, ale został jeden schowany w komodzie, gdy byliśmy w szpitalu mąż próbował Maję nim uspokoić,ale ona ma od razu odruch wymiotny  za to  nasz mały cwaniaczek go znalazł. Nie powiem jestem w szoku, że Oli go pamięta i, że aż tak się cieszy. Ale wszystko co dobre szybko się kończy i zaraz zła mama mu go znów schowa :P a chyba nawet wyrzucę by nikogo już nie kusił. Jednak nie zmienia to fakt, że smoczka musieli obejrzeć wszyscy i Maja i mama, a nawet pies z kotem :)

Po szpitalu mały jest w dobrej formie, co prawda antybiotyku nie lubi, ale bierze dzielnie. Gorzej z Eye Q i Depakiną, ale tą drugą dajemy z serkiem i jakoś idzie.
Oli ostatnio też więcej uwagi zwraca na kota, woła go stanowczo Kot!!!! i udaje jego dźwięki miał, miał co mnie cieszy, bo w końcu był to wydatek dla Oliwka, a radocha była jedynie dla Mai. Ale widać jakbył mały był mało ciekawy, a teraz rośnie i budzi zainteresowanie.
Oto Silky pierwszy dzień  nas i dziś

Za co mi wsyd...

 Wpis typowo terapeutyczny dla mnie i o mnie. Za co przepraszam, ale gdzieś muszę ukoić swoją duszę.

Dziś wróciłam do domu z Oliwciem, mały rozradowany, ale najbardziej cieszyła się Majeczka. Dziś kolejny raz zobaczyłam swoje dziecko cierpiące, ledwo mówiące od płaczu i krzyku. Nie umiem sobie z tym radzić, ona jest malutka, mało rozumie. A tu mama znikneła  w szpitalu na dwa dni. Nie wiem czy kiedyś nauczę się mieć tyle pokładów cierpliwości i pracy ile poświęcam Oliwkowi. Mam wrażenie, że kocham ich oboje tak samo i szczerze wierzę, że tak jest. Ale wiem, że nie jest tak jak być powinno...
Drugim gigantycznym powodem do mojego smutki i wstydu przed innymi i samym sobą jest mój dom, daleki od jakiegokolwiek porządku, prasowania góra, prania ze dwie góry o kuchni nie wspominam. Nigdy nie byłam dobra w utrzymaniu czystości, ale jest coraz gorzej. Kiedy tylko wpadam w dołki to albo sprzątam za 5 albo (c0 najczęściej się zdarza) zamykam się jak Oli w swojej głowie, siedze i patrze w jeden punkt nie mając siły zrobić cokolwiek.
Wiem, że gdzies odkąd urodziłam dzieci zatraciłam siebie, odkąd Oli jest zdiagnozowany ten stan pogłębił się znacząco.
OD grudnia kompletna rozsypka, bo padaczka mnie dobiła i ta depakina. I tak jak radzę sobie z autyzmem, tak z kolejnym schorzeniem już wcale, do tego pogłębia się nadwrażliwość na ubrania Oli chodzi nago, ubranie go po szarpaninie, kończy się tym, że i tak to ściągnie. Nie mam pomysł jak to zmienić. Efekt zapaleni płuc. Nawet w szpitalu chodził nago :(


Dziś obiecałam sobie jako postanowienie noworoczne, że ruszę ze studiami podyplomowymi, zrobię coś dla siebie żeby nie stracić reszty szacunku do swojej osoby, a co za tym idzie oprócz mamy, a także mamy niepełnosprawnego dziecka jestem też Pauliną, która też musi mieć jakiś cel. Oczywiście studia ściśle powiązane z autyzmem oligofrenopedagogika mi się marzy, ale ponieważ wyższe mam z finansów i rachunkowości, najpierw muszę skończyć pedagogikę ogólną. Mam nadzieję nie zmienić zdania po raz kolejny, bo brak pracy= brak kasy.