czwartek, 17 stycznia 2013

Paulina, on ma autyzm?? nie możliwe...

Dziś postanowiłam napisać post, który udostepnie na facebooku z powodu wielu pytań, niedowierzań, rad bym szła do innych specjalistów.

Tak kochani niestety ku mojej wielkiej rozpaczy mój syn ma autyzm, potwierdzony diagnozami, orzeczeniem o niepełnosprawności, niestety aż tylu ludzi mylić się nie może.

Wiele razy słyszę to nie możliwe on się uśmiecha, reaguje jak przychodzimy, zachęca nas do zabawy (np podczas tańca mają tańczyć wszyscy :), przytula się, daje całusy. Owszem robi to wszystko, ale czy to wyklucza autyzm ?? niestety nie :(

Oli ma wiele zaburzeń:
- zaburzenia sensoryczne- nie chce się ubrać gdyż ubrania go parzą, pieką , kują; nie jest tak zawsze, ale w zime zaburzenia te często się nasilają. Kolejne zaburzenie to pewnie wielu Oliwka kojarzy z wycierania buzi po każdym kęsie jedzenia czy łyku picia. Nadwrażliwość dotyczy też stóp, buty muszą być szerokie, najlepiej rozmiar większe, często domaga się masaży stóp; niekiedy w miejscach do tego nie adekwatynych. Częste zaciskanie piąstek i tak wymieniać bym mogła jeszcze trochę.
- nie chce wejść do domu, a jak już wejdzie potrafi wyjść na klatkę nawet ze 20 razy zanim zdecyduje się na dobre zostać w domu
- krzyki nieodzwierciedlające zaistniałej sytuacji, czasami kładzenie się na ziemi- nie jest to wymuszanie, pokazywanie swojego ja, są to raczej krzyki rozpaczy i szukania pomocy jakby nie wiedział co się dzieje, nie umiał sobie poradzić, dziś wiem, że krzyki te moga wynikać z ataku padaczki bezobjawowej.
- bardzo słaba mowa, choć idzie ku lepszemu :)
- słaby kontakt wzrokowy
- sprawianie wrażenia jakby nie słyszał, nie reaguje na wiele poleceń ( dziś wiem, że potok moich słów nic dla niego nie znaczy, trzeba mówić krótko, zwięźle i wprost) np. często do dzieci mówi się kotku czy mógłbyś, słoneczko czy podałbyś mamusi..... ja muszę powiedzieć Oli daj łyżkę, Oli wyłącz ciuchcie itd żądnych zdrobnień. Wtedy Oliwierek rzeczywiście słyszy i wykonuje.
- Oliwier kocha ciuchcie, co pewnie też większość  z Was wie, a jak jest to seria tomka to już po prostu cudownie. Też wydawało się normalne nie ?? a jednak okazuje się, że to nie jest takie normalne.
- Skakanie z okien, oparcia łóżka, blatów- oj to też jakoś nie budziło mojego niepokoju, prócz tego, że sobie coś zrobi. A jednak jest chorobliwe dodawanie sobie emocji.
- Czasami choć to akurat rzadko lubi pochodzić w kółko, pobiegać.
- Dosyć słaby kotakt z rówieśnikami, raczej bawi się sam obok.

Wiem inaczej widzicie autyzm, ja też słysząc diagnozę widziałam przed oczyma dziecko bujające się, machające rączkami, krzyczące, bijące, siedzące w ciemnicy, w kącie itd. Oli żadnej z tych cech nie ma, ale ma wiele innych równie mocno uciążliwych. Z którymi walczymy dzięki terapią, aby poszedł do zwyczajnej szkoły, a kiedyś podjął jakąkolwiek prace. Nie chcemy go skazywać na samotność i pieniądze z opieki społecznej. Tym bardziej, że on ludzi lubi. Jest pogodny i urwisowaty jak każdy maluch, no, ale ma mały defekt, którego po buźce nie widać...

5 komentarzy:

  1. Niestety dla wielu autyzm kojarzy się z dzieckiem reagującym krzykiem i agresją na każdą próbę kontaktu z nim. Jeśli dziecko się uśmiecha to nie może mieć autyzmu. Wszystkim wątpiącym w autyzm u Julki polecam aby spędzili z nią kilkanaście godzin.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie, ja nawet nie jestem zdziwiona, że ludzie tak myślą. Sama tak to widziałam. No może Oli lubił poskakać, pobiegać, ale przecież to nic zaskakującego, widać niczego się nie boi :) gdyby nie mowa i brak kontaktu w pewnym momencie, nie wiem kiedy bym się zorientowała, że coś jest nie tak...

      Usuń
  2. oj skąd ja to znam:( "on ma autyzm???nie widać":( ehh...czasami mam wrażenie, że ludzie myślą, iż wmawiam dziecku chorobę:(trzymajcie się Kochani:* ciepło pozdrawiam:*

    OdpowiedzUsuń
  3. podpisuje się obiema rękami pod tym postem i wszystkimi komentarzami.
    ;(((((((((((((

    OdpowiedzUsuń
  4. Musisz zajrzeć tutaj. Książka, która w przejrzysty sposób wyjaśnia co, jak i dlaczego. Dodatkowo pokazuje drogę do zdrowia (TAK, autyzm jest uleczalny), zawiera przepisy, porady i wiele informacji na które większość lekarzy kiwa ramionami.
    www.zespolpj.pl

    OdpowiedzUsuń